Jag var som bekant nere på botten denna veckan.
Behandlingens syfte nåddes - att trycka ned alla värden, främst de vita blodkropparna till noll. Först därefter kan frisk benmärg börja bilda nya blodkroppar. Och frisk märg är hett efterlängtad.
I onsdags hade värdena börjat krypa uppåt, vågade vi tro på en vändning?
Jag hade fortfarande 40,1 i feber, luftrörsproblem och bihåleinflammation. Bland mycket annat.
Men jag kände mig bättre, speciellt sedan sensuella Isabel(a) kom på sleep over. Pyjamasparty med prat, Greys-gråt och hetsätning. Mindre mysigt, men nödvändigt för att slippa matdropp.
Under natten sov jag dåligt. Kände som vanligt att jag måste hålla koll på sjuksköterskeeleverna som tog sig allt större friheter men som tyvärr begick många fel som jag måste uppmärksamma. Har tvingats släppa på kontrolllen över mina barn men måste här ha full fokus på flickorna för att inte bli felbehandlad. De gör sitt bästa men behöver handledning. Var den tagit vägen är en gåta.
Kände att jag under de tidiga morgontimmarna försvann bort i dystra tankar och började maniskt att skriva. Först var det kladdar till bloggen, sedan en mycket märklig livshistoria som jag blir skrämd av att läsa idag. Fortsatte så efter varje febertopp som innebär dusch och lakansbyte. Skrev som en besatt när det var dags för morgonkontroll, skrev medan jag inhalerade, lämnade blodprover och behandlades. Bad om frukost men klarade inte av att äta eller ta morgonmediciner. Kroppen lydde inte hjärnans signaler och jag blev riktigt rädd för mig själv. Jag var illa däran och behövde hjälp och fastän det fanns personal i rummet så märkte de inte hur apatisk jag var. Det är alarmerande.
Räddningen kom så småningom, men alltför sent, i form av blodpåsar. Mitt Hb var nere på 62, vilket tillsammans med mat- och sömnbrist gjort mig manisk, sedan apatisk och mycket förvirrad. Smärtan i mitt huvud var obeskrivlig, något jag inte ens brydde mig om. Det krävdes fyra blodpåsar för att få mig på benen igen. Blodgivare borde belönas rikligt.
Min hjälte ringde och försökte få mig att agera, reagera. Jag skrattade och grät på samma gång och erkände villigt att jag inte klarade situationen. Han ringde in min mamma som tvingades mata mig, allt medan jag var förvirrad och skrämd. Hon avlöstes av bästa K som uppmanade mig att säga ifrån. Jag hade upenbarligen blivit felbehandlad av eleverna och måste kräva att få rätt vård.
Jag gjorde några försök, men varje gång jag ringde på personal kom elever som uppenbarligen inte rapporterade vidare till sina frånvarande handledare. Droppen kom när jag till slut fick in tandborstar så att morgontandborstningen kunde ske kl 14. Då orkade jag inte mer, utan drog ner persiennerna och la mig för att vila.
Ni vet att jag aldrig ger upp normalt, men nu var jag helt förbi av trötthet och ville bara sova. Hela situationen kändes hopplös; smärta, feberfrossa, mathets och förvirring. Då kom dagens hjätinna, larmad av min man. Den driftiga kuratorn kallade till krismöte med de ansvariga och jag fick hjälp att ställa krav. Alla elever togs bort och jag lovades få gehör för mina näringsbehov utan hot om matdropp. Flera andra åtgärder vidtogs också och jag kände hoppet återvända.
Den kvällen var det lugnt i slussen. Inget spring, inga tvetydiga besked, inget mixtrande med droppåsar. I mitt rum var det större aktivitet. Vännerna E & C var här och fick höra en rappakalja utan dess like. Självcentreringen var total. Förvirringen hade uppenbarligen inte släppt än. Mamma sov över den natten. Det kändes tryggt.
Bästisläkarna K & O kom och kollade mig nästa morgon. Som vanligt före deras arbetspass. Finaste vännerna som jag inte skulle klara den är resan förutan.
Under fredagen kom min läkare sedan elva år och beklagade det inträffade. Det var smärtsamt att se honom lida för min skull. Jag har ju valt att behandlas här för att avdelningen är bäst i Norden på att bota leukemier. Jag vill ju att de ska fortsätta att vara bäst, såväl på omvårdnad som medicin så att de kan utgöra min och andras trygghet men den senaste veckan har allt gått över styr. Det ska inte vara mitt jobb att hålla koll. Jag har inte råd att använda min energi till något annat än att bli frisk. För hur bra de egentligen än är här så vill jag aldrig behöva komma tillbaka.
Min husguru och jag planerade de kommande kurerna och jag vågade fråga om benmärgssökandet. Vet ju att jag måste fortsätta med nya kurer tills en match finns, något som kan ta lång tid. Jag fick hoppingivande besked:
Det finns fem matchningar och blodprov är begärda för att analysera vilken märg som skulle passa mig bäst. Det är så stort att jag ryser.
Och med det i sinnet får jag ny kraft och blir mig själv igen. Jag vågar hoppas, kämpa och tro på min förmåga att faktiskt bli frisk.
Resan går vidare mot nya mål. Och jag är glad att du följer med på färden.
