Väntans tider

Ett livstecken.
Och en förklaring.
Som endast de som har alla hästar hemma kommer att förstå.
Eller flamingos.
(Se där, redan nu en tvetydig hänvisning med en gnutta humor. Det finns alltså hopp. Som alltid.)

Det är inte mig ni ska oroa er för, men tack för omtanken. Mig närstående personer har, på vitt skilda vis, drabbats av elände. Av hänsyn till berörda säger jag inte mer än så. Jo. En sak till. Helvetesjävlaskitsjukdom.

Är dessutom låg sedan tidigare eftersom jag är besviken. Och den känslan suddas inte ut så lätt. Tyvärr. Och eftersom huvudorsaken till besvikelsen är att mina barn inte mår bra och inte blir vederbörligen hälpta blir jag en lejoninna och vägrar ge mig. Fokus och fighting spirit är jag bra på. Gudskelov.

Denna icke-delikata anrättning garnerar vi med ett kryddmått ångest för egen del efter förra veckans niomånaderskontroll. Väntar nu svar på hur benmärgen ser ut. Och inget är som väntans tider ... som bekant.

Som ett brev på posten

Ill: Robert Nyberg

… damp det ner, lagom till årsdagen av leukemibeskedet, tillika lillebrors 4-årsdag.

”Du har nu varit sjukskriven i 364 dagar och har inte rätt att uppbära någon ersättning. Du bör därför anmäla dig till Arbetsförmedlingen snarast.”

Detta trots att; 1) mina läkare, dvs experterna på min sjukdom och mitt aktuella tillstånd, sjukskrivit mig minst ett halvår ytterligare, eftersom jag 2)stamcellstransplanterades så sent som i höstas, och därför 3) lider av kroniska följdsjukdomar som gör mig oförmögen att arbeta, samt att jag 4) har ett arbete jag längtar att få återgå till, på ett företag jag är välkommen tillbaka till oavsett när det kan ske.

Jag förstår att handläggaren följer sina regler. Jag tycker det är bra att man vill få ut långtidssjukskrivna på arbetsmarknaden igen. Jag är medveten om att Fk måste arbeta utifrån schabloner och att det måste generaliseras en hel del. Men vi är alla individer, med skilda åkommor. Och att inte lyssna på expertisen, våra behandlande läkare, och se till varje enskild situation är ren idioti.

Jag har tagit upp fighten. Och ger mig som vanligt aldrig. Men det är med skräckblandad förtjusning jag tar på boxningshandskarna. Livet är spännande, nästan jämt. Skulle man få långtråkigt känns det tryggt att Försäkringskassan alltid kan ställa tillvaron på ända. För cancersjuka och annat löst folk.

Engagemang

Östermalms IP och bambisar på hal is

Det är så lätt att kritisera.
Utan att själv komma med konstruktiva förslag.
Men hur svårt är det att engagera sig, bara liiite?

Det är nästan så jag tror att vissa människor har för mycket tid. För hur kommer det sig att det snackas så mycket strunt, klagas och kveruleras på fik och i lunchrum i stället för att göra något åt saken?

Ett exempel är alla dessa föräldralediga som snabbt lämnar på dagis för att sedan gaffla utanför grinden om verksamhetens brister. Varför inte använda detta unika tilfälle i livet till att engagera sig lite i storasyskonen? Påverka på plats i stllet fr att skriva protestlistor. Häng med på utflykter och aktiviteter nu när ni kan. Bäbisen sover väl lika gott i vagnen på en promenad som utanför stamfiket? (Ja, jag kastar sten i glashus - även jag fikade glatt med latteligan när det begav sig, men när tillfälle gavs hängde jag med dagisgruppen för att få insyn i barnens vardag.)

Eller många sjukdomsdrabbade. Som i patient- och anhörigföreningar spyr galla över vården i stället för att stötta, hjälpa och förbättra situationen för dem som lever mitt i helvetet. Har ni redan glömt hur tufft det var?

Jag är så trött på all bitterhet så att jag nästan har svårt att känna sympati med de stackarna som inte kan se bortom horisonten. Är det mig det är fel på?

Smärta

Det finns mycket jag inte skriver om.
Även om jag är personlig.
Sånt jag besparar er.
Saker jag kanske inte vill kännas vid?

Något som grott en tid är tankarna om smärta.
Självklart har jag ont.
Hela tiden.
Men varför göra den värre genom att beskriva den?

Min mor oroas när hon hör mig gny i fosterställning.
- Hur mår du? Hur länge har du haft det så?

Jag reagerar med oväntad ilska.
Som jag sammanbitet försöker dämpa.

Har funderat en del på det här.
Jag vill inte på något sätt förringa andras smärta, själslig eller fysisk.
Men det är som med ömkan.
Jag ser illrött och blir provocerad.

Tyck inte synd om mig, dig, eller någon annan!
Gör något åt saken.
Är du oförmögen att klara det själv så ta emot hjälp.
Så dämpas all smärta.

Jag tror mig veta.
Har alltid tagit ut mig till det yttersta.
Trott att smärtan varit ett nödvändigt lidande för att nå mina mål.
Och det kan den vara, vilken adrenalinkick den ger!

Men det är du som väljer.
Ingen annan.

Nu väntar power yoga/pilates.
Efter en lång sovmorgon, mycket vila och läsande av alla hitlänkande bloggar (wow, tack) är det dags att testa styrkan.

För mig är det stort.
Att jag tillåtit mig att vila.
Tvingats inse mina begränsningar under lång tid.
Jag har varit oförmögen att träna, umgås och läsa alltför länge.

Men att klaga och bittert göra sig till ett offer det funkar aldrig.
När ska omvärlden fatta det?

Lagen om alltings jävlighet

... tror jag inte ett ögonblick på. Jag blir vansinnigt provocerad av dem som anammar devisen att allt som kan gå dåligt gör det. Men det får mig att fundera lite på vår nuvarande situation och valen vi gör. Det är som bekant bara upp till varje individ att fixa sitt liv. Ingen lär göra det åt dig. Även om man, som i mitt fall, har en fantastisk familj, välvilliga vänner, en självuppoffrande släkt och stärkande sajberkompisar. (TACK alla.)

Men ibland händer saker som är utanför ens kontroll. Vilket är svårt att acceptera, men oj vilket tålamod det ger. Jag håller sakta på att förvandlas till en skånegås som allt rinner av liksom vatten.

Det som upprör just nu är att säljarna av vår nya lägenhet plötsligt inte ville betala den skada de åsamkat, att mäklaren agerade flat och ville ta den enklaste vägen på vår bekostnad, att föreningen var sena med att anlita entreprenör och att våra dyra hantverkare lämnat ett kaos i vårt nya hem för att gå på semester. I fem veckor. Visst, vi bor ändå vid kusten, när deras semester sammanfaller med vår, men v 33 behöver mina musketörer någonstans att bo.

Mannen och mamman har försökt hålla mig borta från situationen, genom att ta alla diskussioner med berörda parter. Jag var alltför dålig och långtidsisolerad när det var som värst.
Nu, efter mannens och fädrens veckolånga arbetsinsats inför flytten så händer nästa grej. Lagom till inflytten av möbler (kostsamt flyttfirmakalas pga packmästare och extrainkallade pianobärare) rasade det nymålade taket ner. I alla rum. Målarklantar. Dyra i drift. Och arbetsskygga.

Nu infinner sig en stilla undran från min allvetande doktor.

Vem är kapabel att sanera vårt drömhem från färg och byggdamm så att jag kan återförenas med min familj i oktober? När jag vunnit kampen. Sporerna som nu finns i luften är tydligen livsfarliga för mig att inandas. Är de farliga för mig låter jag aldrig mina fina gå över tröskeln.

Barnen är villrådiga. Och oroliga.

- Var bor vi egentligen? När ska jag sova i min säng?
- På landet, vid havet, nu i sommar. Sen blir det kanske spännande hotell i en månad eller två!, försöker vi uppmuntra med stela leenden.
- Men mamma då, måste du verkligen bo på sjukhuset hela tiden?
- Ja, mina prinsar, efter sommaren måste jag det För då börjar den stora resan. Det nya. Då inget får gå fel. Och vi kommer inte ses på många veckor, men vi klarar det, för vi pratar varje dag och ses på datorn ju., förklarar jag och blir med ens livrädd. För första gången.

Livrädd och arg. På samma gång.
Det här är fan inte rättvist.
Mina små pojkar tvingas växa upp alldeles för snabbt.
Min älskling måste oroas än en gång.
Mina nära och kära ängslas och mår dåligt.

Men samtidigt är jag så säker på att jag vinner. Även om jag mot all förmodan skulle få tillbaka den här helvetesjävlaskitsjukdomen en tredje gång så knockar jag den igen.

Och alla anhängare av självömkan och Murphys lag kan för evigt tystas.
Tyck för i helvete inte synd om mig. Men det kommer ni väl ihåg?

Fokus

Den omilda rävgiftsbehandlingen gör att livet går i vågor.
Speedad och manisk ena timmen.
Tom, trött, rävig nästa.
Jag mår riktigit dåligt.
Nu.

MEN
då gäller det att hålla fokus.
Hur enkelt som helst.
Det kan alla.
Som vill.

För alla människor har ett val.
Att göra det bästa av sitt liv.
Den som gör sig till offer förstör inte bara sitt eget liv.
Deras barn, föräldrar, vänner dras också ner i falllet.

Tycker du att livet är orättvist?
Bestäm dig för att vända på myntet och fokusera.
Klarar du det inte själv så ta hjälp.

Jag blir vansinnig på alla som inte förstår det.
Hur svårt kan det vara?

Och till dig som klagar på att "det är så jobbigt för mig nu när du är sjuk".
Har du lust att byta plats, bara för en dag?
Nä, jag tänkte väl det.

Blindstyre

Jag tycker att jag står ut med mycket. Faktiskt. Är positiv, stark och kämpar som fasen. Trots en jäkla skitsjukdom som drabbat mig, oss, igen. Det är inte riktigt rättvist, för jag har bevisat att jag är värd livet en gång innan.

Då tyckte jag inte att det var orättvist.

Varför du? Vad livet är taskigt., sa vännerna.
Varför inte?, sa jag. Så många andra insjuknar så varför inte jag.

Så blev det så här igen. Och mina oskyldiga prinsar drabbas. Måste växa upp alltför snabbt. Visst, de stärks också, absolut, men har inte bett om det här. Det har ju iofs ingen. Tvingas motvilligt inse att jag tycker att det är lite orättfärdigt. Men jag inte bitter på något sätt, tro inte det. Går man den stigen finns ingen återvändo. Det har jag bevittnat.

MEN nu är jag arg. Heligt förbannad. Jag vill läsa och skriva ifred. För att skingra tankarna och få tiden att gå. Det är jäkligt svårt utan tårvätska. Så jag skriver på känsla. Ursäkta alla tusen slarvfel.

Lite ledsyn om jag får be!