Väntans tider

Ett livstecken.
Och en förklaring.
Som endast de som har alla hästar hemma kommer att förstå.
Eller flamingos.
(Se där, redan nu en tvetydig hänvisning med en gnutta humor. Det finns alltså hopp. Som alltid.)

Det är inte mig ni ska oroa er för, men tack för omtanken. Mig närstående personer har, på vitt skilda vis, drabbats av elände. Av hänsyn till berörda säger jag inte mer än så. Jo. En sak till. Helvetesjävlaskitsjukdom.

Är dessutom låg sedan tidigare eftersom jag är besviken. Och den känslan suddas inte ut så lätt. Tyvärr. Och eftersom huvudorsaken till besvikelsen är att mina barn inte mår bra och inte blir vederbörligen hälpta blir jag en lejoninna och vägrar ge mig. Fokus och fighting spirit är jag bra på. Gudskelov.

Denna icke-delikata anrättning garnerar vi med ett kryddmått ångest för egen del efter förra veckans niomånaderskontroll. Väntar nu svar på hur benmärgen ser ut. Och inget är som väntans tider ... som bekant.

Lamslagen

av sorg, ilska och trötthet.
Är jag.

Så jag pausar ett slag.
Snart tillbaka.

Ta hand om er.
Njut av dagen.

Väsentligheter

Grannstallet (Livgardet) nu.
Massor har hänt sen istiden nyss.

Bekymrad.
Över ondskan i världen.
Gaza, Colombia, Jamaica.
Försöker förgäves se båda sidor av myntet, men misslyckas.
Förstår verkligen inte.

Besviken.
Personligen, på dem som borde ställa upp för de små, de sjuka och därför svaga.
Förundras över människors mentala ynklighet.
Men blir ack så stridslysten.

Envisheten kan försätta berg.
När den används rätt.
Så jag tackar min lyckliga stjärna för tidigare motgångar.
Erfarenheterna gör det enkelt att fokusera på vad som verkligen räknas.

... och störst av allt är kärleken.

Som ett brev på posten

Ill: Robert Nyberg

… damp det ner, lagom till årsdagen av leukemibeskedet, tillika lillebrors 4-årsdag.

”Du har nu varit sjukskriven i 364 dagar och har inte rätt att uppbära någon ersättning. Du bör därför anmäla dig till Arbetsförmedlingen snarast.”

Detta trots att; 1) mina läkare, dvs experterna på min sjukdom och mitt aktuella tillstånd, sjukskrivit mig minst ett halvår ytterligare, eftersom jag 2)stamcellstransplanterades så sent som i höstas, och därför 3) lider av kroniska följdsjukdomar som gör mig oförmögen att arbeta, samt att jag 4) har ett arbete jag längtar att få återgå till, på ett företag jag är välkommen tillbaka till oavsett när det kan ske.

Jag förstår att handläggaren följer sina regler. Jag tycker det är bra att man vill få ut långtidssjukskrivna på arbetsmarknaden igen. Jag är medveten om att Fk måste arbeta utifrån schabloner och att det måste generaliseras en hel del. Men vi är alla individer, med skilda åkommor. Och att inte lyssna på expertisen, våra behandlande läkare, och se till varje enskild situation är ren idioti.

Jag har tagit upp fighten. Och ger mig som vanligt aldrig. Men det är med skräckblandad förtjusning jag tar på boxningshandskarna. Livet är spännande, nästan jämt. Skulle man få långtråkigt känns det tryggt att Försäkringskassan alltid kan ställa tillvaron på ända. För cancersjuka och annat löst folk.

Livet är väl en tävling?

Blodomloppet, Djurgården 9 juni, någon?

Efter en både bra och dålig dag på sjukhuset, en lugn men sorgsen lunch med bästa barndomsvännen som det smärtar mig att jag inte har förmågan att trösta just nu så slår det mig att det är dags. Det är nu det måste ske.

Så med andan i halsen sladdar jag in på däckfirmans uppfart, kör fräckt om en såspelle med beslutsångest och får således en bra plats i drop in-kön. Fem i tre. Den 15 april. Sista dagen dubbdäck är tillåtna (i Stockholm).

Och jag hinner hämta mannen på vägen hem. Och tillsammans springer vi in på dagisgården prick på hämtningstid. Något stressrosiga, förvisso, men vi är där.

Vi är tidsoptimister, men har bättrat oss. Utom just den här dagen. Och vad vore livet utan den där kittlande tävlingsnerven? Det högst personliga loppet mot klockan. Lugnt och fridfullt?, kanske. Trist och händelselöst, är jag rädd.

Och efter nästan ett års mentalt kaos men kroppsligt lugn, eller nja, tillåt mig småle - min kropp har ju gått igenom det mesta just detta år. Det jag menar är att jag tvingats ta det lugnt för att bota, helas, läka samtidigt som jag kämpat (kämpar) för mitt liv. Men i takt med att jag mår bättre och kroppen på något sätt vant sig vid den här flugvikten, så har jag ett enormt behov av utmaning. Vill massor och stoppas av nära, kära och kloka läkare. Som minns. Hur det var då. För tolv år sedan.

När kroppen är helad, kommer man så småningom ikapp mentalt. Det gör ont. Och mitt sätt att fly från insikter är att sysselsätta mig, tävla och visa världen att jag minsann klarar allt. Vilket är absurt. Jag har ju redan bevisat att jag är en she-woman. Kan man tycka.

Ränderna går aldrig ur.
Nån' som vill springa Stockholm marathon?
Eller Blodomloppet på Djurgården åtminstone?
Symboliskt och trevligt. Med pick nick efteråt!
Lagom. Burr och tvi. Men försöker lära mig att gilla ordet.

Engagemang

Östermalms IP och bambisar på hal is

Det är så lätt att kritisera.
Utan att själv komma med konstruktiva förslag.
Men hur svårt är det att engagera sig, bara liiite?

Det är nästan så jag tror att vissa människor har för mycket tid. För hur kommer det sig att det snackas så mycket strunt, klagas och kveruleras på fik och i lunchrum i stället för att göra något åt saken?

Ett exempel är alla dessa föräldralediga som snabbt lämnar på dagis för att sedan gaffla utanför grinden om verksamhetens brister. Varför inte använda detta unika tilfälle i livet till att engagera sig lite i storasyskonen? Påverka på plats i stllet fr att skriva protestlistor. Häng med på utflykter och aktiviteter nu när ni kan. Bäbisen sover väl lika gott i vagnen på en promenad som utanför stamfiket? (Ja, jag kastar sten i glashus - även jag fikade glatt med latteligan när det begav sig, men när tillfälle gavs hängde jag med dagisgruppen för att få insyn i barnens vardag.)

Eller många sjukdomsdrabbade. Som i patient- och anhörigföreningar spyr galla över vården i stället för att stötta, hjälpa och förbättra situationen för dem som lever mitt i helvetet. Har ni redan glömt hur tufft det var?

Jag är så trött på all bitterhet så att jag nästan har svårt att känna sympati med de stackarna som inte kan se bortom horisonten. Är det mig det är fel på?

En liten stor

- Jag funderar så mycket på skolan, din sjukdom och döden., sa storebror efter en fullspäckad, strålande vacker dag med min bästis Ks familj.

Älskade lilla kloker, vad du tvingas gå igenom. Tänkte jag. Men beslöt mig för att låta (tvinga) T stanna hemma idag. Medan N & N skönsjungande galopperade till dagis.

Vi tog ett bad och gick igenom livets stora frågor, femåthalvtåringen och jag.

- Nu känns det bra igen. Ska vi rensa slangarna nu?, undrade den pragmatiske.

Så vi gick ut på uppdrag. Och lyckades! På första försöket. Hemma på Gärdet. Helt otroligt. Om man betänker sommarens fars.

Sedan förklarade min stora, lilla kille för de tre (3!) distriktssköterskorna hur de skulle spola och lägga om CVK:n "fullständigt sterilt faktiskt". Lillgammal? Inte alls ...

Förskingringskassan

- Måla kors i taket!, ropar pappan.

Efter snart sju månaders sjukskrivning har jag pratat med min handläggare på Försäkringskassan. För första gången. Eter otaliga försök. Och tappade sugar. För jag har haft fullt upp med att bli frisk, och därför inte lagt all min energi på att söka efter dem som har som jobb att hjälpa de sjuka i en ganska tuff situation. Så felet är ju delvis mitt, men jag har ändå hunnit göra ett antal försök sedan slutet av april ...

Min fråga var enkel:
- Hur räknar ni?
Svaret kom blixtsnabbt.
- Det gör datorn. Jag kan inget göra. Men du kan överklaga skriftligen.
- Till överdatorn då, eller?, undrar jag.

Tidigare hade jag fått veta att Inläsningscentralen tappat bort min sjukskrivning och därför lagt ner ärendet. Tack så mycket.

Själv skulle jag vilja lägga ner Försäkringskassan.
Det drabbar bara sjuka och fattiga. Ingen förlust.
Lägre stående människospillror som inte räknas ändå.

Minns förra leukemin.
Fick kämpa för sjukpenningen då med.
Man måste vara frisk för att vara sjuk.
För att orka stå på sig.
Annars försvinner man när gör någon annan det.
Och Förskingringskassan har vunnit.
Aldrig mer!

Ny vy

Jag håller på att bli tokig(are).
På riktigt.

Jag vet att jag är priviligierad som få.
Som kan rebailitera mig vid kusten.
I lugn och ro.

Men det duger inte att vila, läsa och tänka bort dagarna. Och därigenom känna att jag mår skit och att tillfrisknandet tar så mycket längre tid än jag trode. Och det här är ändå bara början.

Jag misströstar inte, men jag stampar lite. Skrapar med hoven mot gruset likt en galoppör som vill iväg. Jag längtar sönder mig efter mina musketörer i veckorna, mina vänner i stan', jobbet, lite liv och rörelse.

Så imorgon efter läkarbesöket på sjukhuset i Uppsala, ja då skjutsar pappa hem mig. Den konstgjorda andningen får vara över för ett tag. Det är dags att ta sig tillbaka. Önska mig lycka till med att bli bäst på att inte vara bäst (som i energisk). Inte genast i alla fall.

Dagens visdom är slitvargen Klas Ingessons ord från kvällens i övrigt rätt tama fotbollsgala:
"Om man nu ska lära sig något av att få cancer så är det meningen med livet, och det är att leva här och nu. Inte igår eller imorgon, utan precis nu."

Otålig väntan

Åh, denna eviga väntan.
På cytostatikakur, på biverkningar, på värden som ska sjunka till botten, på infektioner, på stigande värden, på benmärgsprovsvar, på bakslag. Och sen nästa kur, nästa och nästa ... tills det första delmålet var nått: leukemin botad och dags för nästa mål: transplantationen. Med galna mängder cytostatika, vidriga magbesvär, läskig helkroppsstrålning och sedan det magiska ögonblicket när stamcellerna kopplades in i min kropp via den finurliga centrala venkatetern.

Hisnande lycka, delad med älsklingen som höll handen hårt, samt transplantationsläkaren och syster Yster. Politiska, moraliska och värdsliga diskussioner medan jag fick livet tillbaka. Och en stilla, orolig tanke i bakhuvudet; kommer detta fungera? Därefter akut andnöd, hemska smärtor och en förstorad galla. Men framför allt en inre styrka som skrek åt mig, piskade mig att fortsätta kämpa, att aldrig nånsin ge upp oavsett hur ont det gör, hur lång tid det tar.

Veckor av väntade och oväntade biverkningar, smärta som effektivt dövades med höga doser morfin. En ideligen trilskande mage, äckel och förnedring. Men en obeveklig beslutsamhet att gå ut varje dag, oavsett smärta, trötthet eller väder.

Så vad är väl ytterligare ett dygn eller två på sjukhuset? Här, där tryggheten finns i form av de bästa av läkare och systrar som finns. Men jag kan ändå inte undvika att bli lite, lite besviken när jag får veta att koncentrationerna av livsnödvändiga medicier dansar cancan i blodet, att levervärdena är för höga och att jag alltså måste stanna.

Men snart, snart är det dags. Och innan dess tar jag mig nog en bondpermis för att träffa mina prnsar i hemmiljö. Tillit är fint. Och ack så viktigt.

Gråtvåt

Idag har jag varit svag, känslosam och frusen ända in i själen.
Varför?

Mina barn säger såna underbara klokheter och jag saknar dem innerligt. Efter en illamåendenatt orkar jag inte längre. Eller, det gör jag ju, men jag är så trött på det här sättet att leva. Jag ger aldrig upp, slutar aldrig nånsin att kämpa men jag vill tillbaka till mitt vanliga liv. Jag vill följa barnen till dagis, se storebror göra framsteg i simskolan, beundra lillebror första gången på gympan. Men mest av allt vill jag bara pussa och krama min familj precis när som helst, utan att behöva vänta ut förkylningar och planera de timslånga besöken i parken långt i förväg.

Nej, jag är inte alltid så tuff som somliga tror. Efter att ha läst alla era stöttande ord, så brast det. Den där stora klumpen som så länge suttit fastlåst i halsen, den briserade när jag pratade med min man om allt han och barnen gör som jag missar. Sedan var klumpen plötsligt tillbaka, redo att åter explodera när mamma hälsade på, ja och till slut grät jag åter floder när pappa var här.

Men sedan, efter ett par påsar blod och extra näringsdropp gick vi ut på en flera timmar försenad power walk i den bitande kalla höstvinden. Och jag blev äntligen varm igen. Jag blev till och med mig själv igen. Så att jag orkade ta kvällselakheterna vid hornen och piska dem så hårt jag förmådde. (Ops, det lät kinky.) Så tack till alla som tror på mig. Det värmer, stärker och får mig att hoppa upp på hästen igen.

Hoppla!

Cat fight

Det pågår en kamp.
Mellan märg och kropp.
Båda vill vinna.
Men det finns ingen vinnare.
De måste samsas för att inte förgöra varandra.

Det kan liknas vid en cat fight.
Mellan en 22-årig nykomling.
Och en 35-årig know it all.

Snälla, bli sams nu då.
Tillsammans blir vi en fantastisk 28½-åring med framtiden för våra fötter.

Milstolpar

Härifrån till evigheten? Havet är stort, rymden är större. Varför dör man och blir en stjärna?, undrar filosofisk lillebror.

Först lite internt, @ den stora innersta kretsen:
Tusen tack ni finaste av vänner som överraskade med kommunikationspresent och blommor, som kom från vår bröllopsbukettsflorist i skärgården (!), häromdagen när jag inträdde i den yngre medelåldern.

Vilket by the way
är mer än okej,
på fredag blir jag en 22-årig tysk tjej.
Fatta vilken grej!

Jag glädjegrät stora krokodiltårar när jag läste alla rörande hälsningar från de olika gängen. Vilken underbar idé, och vilket jobb ni lagt ner för att hitta varandra! Lyckligast av alla är jag som har världens bästa vänner, och så många!

Och nu:
har kampen startat efter en veckas vila. Jag är tillbaka i det fina hörnrummet (som snälla syrran sparat åt mig) med utsikt över parken och förbehandlingen inför benmärgstransplantationen har satt igång. Efter ett känslosamt farväl av de bästa jag har redan kl 06 i morse började resan mot ett friskt liv när älsklingen och jag åkte genom ett sensommarskönt Roslagen i morgonsol.

Detta efter en sömnlös natt. Svettades och kastade mig av och an, gick upp och snusade mina musketörer i nacken, packade ihop sommaren och skrev kärleksbrev och komihåglappar till mina fina och skådade stjärnorna för att eventuellt kunna få en skymt av Discovery.

- Var slutar universum, mamma? Och vad betyder evigheten?, undrar yrvaken storebror som gått i sömnen och satt sig under matbordet för att för andra natten i rad "titta lite på rymden".
- Varför måste du bli en stjärna när du dör? Varför har du fått en dödssjukdom?, frågar ledsen lillebror som gråtskrikigt efter mig i en läskig mardröm.

Ögonen översvämmas av tårar. Över frågorna, över insikten att det är sista gången på länge som jag kan trösta mina prinsar mitt i natten. Och över rädslan att den tredje musketören inte skall orka. Allt medan barnen tröstar.

- Du är snart frisk, eller hur? Du ska bara bo på sjukhuset ett tag och vi hälsar ju på dig., säger de kloka små liven och vi behöver alla tre få upprepa för varandra att allt ska och bara måste bli bra när vi kämpar tillsammans, men att allvarliga sjukor kan drabba alla och att det dröjer länge innan pappa eller jag är så gamla att hjärtat slutar slå.

Men frågan om "dödssjukdomen" gör mig rädd. Barnen har uppenbarligen uppfattat och förstått mer än vi trott. Kanske är de de enda som faktiskt accepterat situationen, trots att vi trodde att vi själva kommit så långt?

Slår bort tanken tillfälligt och repeterar mantrat från förr:

Ingenting är omöjligt.
Allt är faktiskt möjligt.
Vissa saker tar bara lite längre tid.

Mitt sommarlov

Låt stå! Solnedgång i augusti vid ångbåtsbryggan i Grisslehamn. Raderas ogärna ur minnet.

Jag gör som alla lågstadiebarn och beskriver mitt sommarlov, på fröken Fräkens begäran. Och funderar samtidigt på om det inte är lite elakt och förlegat, detta att tvinga barnen att jämföra. Hur kul är det att höra om bänkgrannens mallisresa med barndisco, bamseklubb och paraplydrinkar i poolbaren om man själv varit kvar i stan hela sommaren?

Vi har haft det bra. I skärgården. Mellan kobbar och skär. Med barn, föräldrar, vänner, hästar, båtar och massor av bär. Mycket fisk, vin och egna hallon, smultron och blåbär raka vägen ner i magen.

Så jag tog semester.
Från daton.
Och sjukdomen.

Kom tillbaka för ett par cytosprutor.
Som jag knappt märkte av.

Var sedan inne för två planeringsdagar inför bemärgstransplantationen.
Och fick veta riskerna.

Dittills hade hjärnan haft ledigt.
Lovet avbröts tämligen abrupt.

Men jag är inte rädd för det värsta. Att dö.
Har gradvis vant mig vid tanken sen den dagen i början av maj när jag tvingades säga adjö till familjen och inse att det är så här det kan bli.

Mannen och barnen.
Mina tre musketörer.
Ensamma.
Tillsammans.

Så fröken, ska vi jämföra våra sommarlovsrädslor nu?

Bättre är inte bra nog

Bästa, största lyckan. Familjens alla naglar lilamålade. Under skärgårdsaltanens vita segel.

Bäste B, världens vänligaste medicinman, spände ögonen i mig och min oroliga mor en kulen höstdag 1998. Jag var svag, hade utöver leukemi fått lunginflammation med 41 graders feber. Vägde 44 kg. Var oförmögen att äta, stå, prata. Minns inget annat från den tiden än just detta fragment som etsat sig fast och förändrat mig och min familj.

Anledningen till att ALLvetaren mulnade till var mammas bekräftelsefråga:

- Men visst blir det bättre?

Då leverade gurun måttot för mitt liv sedan dess:

- Du blir inte bättre. Du blir bra.

Nöj dig aldrig med något sämre än det bästa.
Bättre är inte bra nog.
Enkelt, eller hur?

Smärta

Det finns mycket jag inte skriver om.
Även om jag är personlig.
Sånt jag besparar er.
Saker jag kanske inte vill kännas vid?

Något som grott en tid är tankarna om smärta.
Självklart har jag ont.
Hela tiden.
Men varför göra den värre genom att beskriva den?

Min mor oroas när hon hör mig gny i fosterställning.
- Hur mår du? Hur länge har du haft det så?

Jag reagerar med oväntad ilska.
Som jag sammanbitet försöker dämpa.

Har funderat en del på det här.
Jag vill inte på något sätt förringa andras smärta, själslig eller fysisk.
Men det är som med ömkan.
Jag ser illrött och blir provocerad.

Tyck inte synd om mig, dig, eller någon annan!
Gör något åt saken.
Är du oförmögen att klara det själv så ta emot hjälp.
Så dämpas all smärta.

Jag tror mig veta.
Har alltid tagit ut mig till det yttersta.
Trott att smärtan varit ett nödvändigt lidande för att nå mina mål.
Och det kan den vara, vilken adrenalinkick den ger!

Men det är du som väljer.
Ingen annan.

Nu väntar power yoga/pilates.
Efter en lång sovmorgon, mycket vila och läsande av alla hitlänkande bloggar (wow, tack) är det dags att testa styrkan.

För mig är det stort.
Att jag tillåtit mig att vila.
Tvingats inse mina begränsningar under lång tid.
Jag har varit oförmögen att träna, umgås och läsa alltför länge.

Men att klaga och bittert göra sig till ett offer det funkar aldrig.
När ska omvärlden fatta det?

Lagen om alltings jävlighet

... tror jag inte ett ögonblick på. Jag blir vansinnigt provocerad av dem som anammar devisen att allt som kan gå dåligt gör det. Men det får mig att fundera lite på vår nuvarande situation och valen vi gör. Det är som bekant bara upp till varje individ att fixa sitt liv. Ingen lär göra det åt dig. Även om man, som i mitt fall, har en fantastisk familj, välvilliga vänner, en självuppoffrande släkt och stärkande sajberkompisar. (TACK alla.)

Men ibland händer saker som är utanför ens kontroll. Vilket är svårt att acceptera, men oj vilket tålamod det ger. Jag håller sakta på att förvandlas till en skånegås som allt rinner av liksom vatten.

Det som upprör just nu är att säljarna av vår nya lägenhet plötsligt inte ville betala den skada de åsamkat, att mäklaren agerade flat och ville ta den enklaste vägen på vår bekostnad, att föreningen var sena med att anlita entreprenör och att våra dyra hantverkare lämnat ett kaos i vårt nya hem för att gå på semester. I fem veckor. Visst, vi bor ändå vid kusten, när deras semester sammanfaller med vår, men v 33 behöver mina musketörer någonstans att bo.

Mannen och mamman har försökt hålla mig borta från situationen, genom att ta alla diskussioner med berörda parter. Jag var alltför dålig och långtidsisolerad när det var som värst.
Nu, efter mannens och fädrens veckolånga arbetsinsats inför flytten så händer nästa grej. Lagom till inflytten av möbler (kostsamt flyttfirmakalas pga packmästare och extrainkallade pianobärare) rasade det nymålade taket ner. I alla rum. Målarklantar. Dyra i drift. Och arbetsskygga.

Nu infinner sig en stilla undran från min allvetande doktor.

Vem är kapabel att sanera vårt drömhem från färg och byggdamm så att jag kan återförenas med min familj i oktober? När jag vunnit kampen. Sporerna som nu finns i luften är tydligen livsfarliga för mig att inandas. Är de farliga för mig låter jag aldrig mina fina gå över tröskeln.

Barnen är villrådiga. Och oroliga.

- Var bor vi egentligen? När ska jag sova i min säng?
- På landet, vid havet, nu i sommar. Sen blir det kanske spännande hotell i en månad eller två!, försöker vi uppmuntra med stela leenden.
- Men mamma då, måste du verkligen bo på sjukhuset hela tiden?
- Ja, mina prinsar, efter sommaren måste jag det För då börjar den stora resan. Det nya. Då inget får gå fel. Och vi kommer inte ses på många veckor, men vi klarar det, för vi pratar varje dag och ses på datorn ju., förklarar jag och blir med ens livrädd. För första gången.

Livrädd och arg. På samma gång.
Det här är fan inte rättvist.
Mina små pojkar tvingas växa upp alldeles för snabbt.
Min älskling måste oroas än en gång.
Mina nära och kära ängslas och mår dåligt.

Men samtidigt är jag så säker på att jag vinner. Även om jag mot all förmodan skulle få tillbaka den här helvetesjävlaskitsjukdomen en tredje gång så knockar jag den igen.

Och alla anhängare av självömkan och Murphys lag kan för evigt tystas.
Tyck för i helvete inte synd om mig. Men det kommer ni väl ihåg?

En vampyrs bekännelser

Vaknade vrålhungrig häromdagen, piggare än på länge.
Visserligen med en skarp järnsmak i munnen.
Och med en märklig beläggning på tänderna.

Det var inget tapetserande rödvin från gårdagskvällen som satt fast.
Däremot koagulerat blod.

Huggtandsmärkena var inte synliga på min älskling, som sov lyckligt ovetandes och som efter en veckas flyttslit äntligen återförenats med oss vid havet. Han fick ett annorlunda välkomnande ...

Är lite lätt oroad av mitt nattliga varulvstilltag, men glad att vara tillbaka.
Den sinnliga frånvaron här har två orsaker.

Som skrivande person finns för mig endast två tillfällen när jag låter bli.
Antingen är jag för lycklig, glad, upptagen med LIVET för att krafsa ner några rader.
Eller så är jag fysiskt oförmögen att lyfta fingrarna.

Denna veckan har varit plågsam.
Vi kan låta det stanna där.
Men i min svaghet är jag starkare än nånsin.
Beslutsam.

Jag är kvar hemma!, om än på nåder.
Borde vara inlagd.
Men vägrar.
Har i stället förhandlat mig till en lösning:
Jag skjutsas av självuppoffrande anhöriga från skärgården till sjukhuset varje förmiddag, lämnar prover, får transfusioner och träffar läkaren. Sedan kan jag återvända till familjen och tryggheten igen. Samla kraft, njuta och faktiskt äta lite. Det klarar jag inte på sjukhuset. Hur bra personalen än är.

Allt är så tydligt och enkelt - tiden med barnen är alltför viktig för att slösas bort på isolering. Och jag känner mig säkrare hemma med bakterier kroppen klarar än på sjukhus med allt elände som hoppar mellan rummen. Det lärde mig den förra månadslånga vistelsen; streptokocker, stafylokocker, blodförgiftning och RS-virus - allt i en skön mix blandad av sjukhuset.

Varulv, vampyr eller bara väldigt envis?
Det kvittar, för i min nuvarande bräcklighet är jag starkare än nånsin. Jag vacklar inte i min övertygelse om att vi tillsammans övervinner det här. Något som blir tydligt när storebror behöver vara liten och brister ut i gråt:

- Det är så jobbigt att du är sjuk. Jag vet att du ska bli frisk, för vi kämpar tillsammans, men det är så jobbigt att det tar så lång tid!

Vi gråter tillsammans över allt det jobbiga, den dummadumma sjukdomen, att det är orättvist att pappa måste kämpa med flytten i stan, att nya lägenheten inte blir klar förrän i höst och för att det bara regnar så att hästarna i hagen fryser. Storebror och lillebror tycker att det är skönt efteråt.

- För efter gråten blir allt så bra!, säger lillebror och kiknar av skratt.

Exakt så är livet. Var hade jag varit utan mina kloka barn?

(Jag vet att det är en pretentiös fråga, löjeväckande för den som inte har familj, men jag hade ärligen haft väldigt svårt att fokusera utan mina solstrålar.)

Fokus

Den omilda rävgiftsbehandlingen gör att livet går i vågor.
Speedad och manisk ena timmen.
Tom, trött, rävig nästa.
Jag mår riktigit dåligt.
Nu.

MEN
då gäller det att hålla fokus.
Hur enkelt som helst.
Det kan alla.
Som vill.

För alla människor har ett val.
Att göra det bästa av sitt liv.
Den som gör sig till offer förstör inte bara sitt eget liv.
Deras barn, föräldrar, vänner dras också ner i falllet.

Tycker du att livet är orättvist?
Bestäm dig för att vända på myntet och fokusera.
Klarar du det inte själv så ta hjälp.

Jag blir vansinnig på alla som inte förstår det.
Hur svårt kan det vara?

Och till dig som klagar på att "det är så jobbigt för mig nu när du är sjuk".
Har du lust att byta plats, bara för en dag?
Nä, jag tänkte väl det.

Existensiell söndagkväll

Bild från SVT: himmel & helvete på öppnis i kyrkan

Just nu ser jag något riktigt bra.
Public service at its' best.

Existens tar upp ämnet barn och relgion, problematiserar religiösa friskolor och besöker Pingstkyrkans öppnis och Svenska kyrkans ungdomsverksamhet. Programmet är mycket intressant oavsett åsikt i frågan.

Det som gör mig heligt förbannad är att inse att alla religiösa samfund, inkl Svenska kyrkan som jag är medlem i och genom att jobbprojekt haft ganska stor insyn i, bryter mot barnkonventionen i sin verksamhet då de påverkar barn utan analytisk förmåga i väldigt unga år. FN:s barnkonvention slår fast att barn har rätt att bilda sig en egen trosuppfattning, oavsett föräldrarnas religion. Sverige skrev under barnkonventionen för 20 år sedan. Sedan dess har antalet religiösa friskolor fördubblats. Så vem värnar barnens rätt till en egen tro?

I reportaget från Pingstkyrkan återger pastorn och barnskötarna skapelseberättelsen för barn från 2 års ålder som andäktigt och storögt, med gapande munnar sväljer allt, rubbet. Om himmel och helvete samt allt däremellan. Än värre blir det när pastorn i en intervju medger att jodå, hon predikar synd och straff som ger barnen känslor av skuld och skam. Det är inget fel med det.

"Barn klarar att få skuldkänslor. De är ju så enkla."

Att övertyga? Jag blir rosenrasande, men besinnar mig. Det är väl inte så farligt att sjunga psalmer för bebisar? Barn och ungdomar får i kyrkan en trygg plats, det har jag själv sett inifrån, de får veta att de är älskade. Men är kärleken villkorslös?

Å andra sidan påverkar alla föräldrar sina barn varje dag, medvetet eller ej, att uppträda "ordentligt", lära sig vad som är rätt och fel. Och även om vi försöker låta bli att vädra våra politiska åsikter, att kritisera våra medmänniskor eller påverka barnen att välja vissa aktiviteter framför andra, så känner barnen exakt vad vi tycker. Det framgår med all önskvärd tydlighet. Och jesus (!) vad de läser oss väl. Tidigt.

Men det finns en skillnad: ingen klok förälder vill få sitt barn att känna skuld och skam, något som kommer efter sanningar/sagor om synd och straff. Eller?

På kyrkans dagis går man gruppen runt och tackar Gud för det man vill. Jag är en smula melodramatisk, men jag är glad att mina barn går på ett vanligt kommunalt utedagis. Så de slipper detta scenario:

- Vad vill du tacka Gud för, Kalle?
- Jag tackar Gud för mina friska föräldrar.
(Kalle är ovanligt lillgammal, men det är så han uppfostras. Hemma och på dagis.)
- Och du, T?
- Eh ... *gråt*. Är det mitt fel att mamma är sjuk?

För det blir ju konsekvensen när man lär barnen att det finns himmel och helvete, synd och straff, skuld och skam. Har jag fel?