fredag 9 oktober 2015

Sockerfria, fysiskt aktiva pygméer drabbas inte av leukemi.

Utom jag då. Grubblar över ironin att jag under leukemins värsta faser haft kakexi men överlevt tack vare smakhöjande socker som aptitretare? Varpå jag kommit i rörelse och åter tränat bort sockret som göder tumörer? Fredagsfunderingar på min nivå.

Annars levs livet fullt ut med mycket träning, lite socker, skojigt jobb och en fabulös familj. Lyllos mig. En sockerfri, aktiv pygmé i mina bästa år.

Tumörens enorma sockersug

onsdag 27 februari 2013

Uppror tack vare Ung cancer

Hej long lost blogg.

Få saker får mig att uppdatera denna ventil, som tycks ha tagits över av robotar i kommentatorsfälten. Andra kommunikationsvägar har funkat bättre (Facebook, Instagram, radio & tv beroende på budskap) men nu är det dags att dämma upp kanalen igen. Plötsligt finns det ett syfte, i och med dagens uppseglande av tragik så väl belyst av alltid lika geniala Ung cancer. Vilket får mig att frukta förvirring, utöver frustration och en förfärlig flash back. Here goes:

Jag blev påmind om min egen och mina medpatienters kamp när jag läste och delade Ung cancers blogginlägg idag. Exakt så här var det 1998. Och 2009. När jag var sjuk och förlorade kampen mot Försäkringskassan, eftersom jag fokuserade på livskampen. Och eländet fortsätter uppenbarligen. Medan de drabbade dör. Efter Davids kamp mot Goliat. Min rumskompis, den finaste lilla ballerinan, kämpade och fick rätt. Beskedet kom på hennes dödsdag. Hon blev 21 år. Vila i frid. Skäms, Försäkringskassan.

Så jag kontaktade Försäkringskassan idag. Och fick svar!

"Hej Josefin!

Vi kan inte svara på enskilda ärenden här på Facebook men har fått många kommentarer kring ärendet som Ung Cancer skrivit om som vi ändå vill bemöta. Enligt Ung Cancer själva redde frågan ut sig under gårdagen. Vi har även kontaktat Ung
Cancer för att diskutera hur Försäkringskassan arbetar i svåra sjukfall. Deras synpunkter är naturligtvis viktiga när vi arbetar med att utveckla verksamheten.

Hälsningar
Bo, handläggare"

Vilket jag bemötte så här:
"Hej Bo!
Tack för ditt svar. Låt mig utveckla min och många andra patienters erfarenheter en smula:

Såväl vi som drabbats av cancer som våra nära anhöriga och vänner har hjälpts åt att slåss för våra rättigheter. Men när våra läkare och specialister som känner oss och våra sjukdomar bäst fullständigt negligeras samt att vi bemöts av total avsaknad av medmänsklighet och i stället får en obskyr broschyr med posten om hur vi söker jobb för att klara försörjningen, trots livshotande sjukdom med skyddsisolering på sjukhus till följd, så tappar vi lätt fotfästet. I mitt fall ledde det till en ilska som försatte berg, men som också tog all den lilla energin jag hade. I den finaste ballerinans fall levde hon utan ersättning till den dag krafterna tog slut. Ingenting kan få henne tillbaka, men familjen borde åtminstone ha fått en ursäkt för det klumpiga handhavandet som ledde till 18 månaders onödigt lidande, oro och jakt på bidrag som aldrig beviljades. Detta utöver kaoset en dödlig sjukdom innebär, samt att beslutet slutligen skedde på deras dotters dödsdag. Det är därför jag anser att Försäkringskassan borde skämmas.

Själv blev jag utförsäkrad och trots att en enig läkarkår anser att det föreligger återfallsrisk om jag jobbar heltid, så finns ingen annan lösning än att jag säger upp mig från mitt jobb för att söka "ett mindre krävande arbete" enligt er och Arbetsförmedlingen. Det är inte en vettig lösning, eftersom det är antalet timmar på arbetsplatsen som är tärande, inte ansvaret mitt yrke innebär. Värt att påpeka är att ett återfall vore fatalt i mitt fall, vilket min handläggare vet, men endast kan beklaga. Rent krasst är det något hen får leva med, om jag dör.

Hur blev det så här?
Tack för ordet."


Sedan blev det tyst. Inte ett ljud från Försäkringskassan.

Däremot från andra drabbade som i detta nu delar med sig av sina sjukdomshistorier och öden, alla med Försäkringskassans brist på sympati som minsta gemensamma nämnare.

Jag håller eventuellt på att förvandlas till en rättshaverist, men jag blir frustrerad, förbannad och fruktansvärt ledsen för att problemen fortfarande kvarstår. Håller ni med mig? 

onsdag 3 oktober 2012

Underbara bröst i höst


Bara bröst i höst, frukostföreläsningar under Rosa bandets flagg med forskare, bröstkirurger och mig. 

Den vanligaste dödsorsaken bland europeiska kvinnor är bröstcancer. Men du kan förebygga sjukdomen genom att  ... ta da, TRÄNA.

Därför anordnade vi idag den första av fem frukostföreläsningar om bröst och träning tillsammans med ett företag som gör funktionskläder för kvinnor. Har jag sagt att jag har världens bästa jobb?

tisdag 2 oktober 2012

Star wars/Barbie, IKEA och biologism


Är en smula trött idag, till följd av gårdagens äventyr av olika slag. Nedslås av IKEA-gate, men eldas upp av snyggaste lunchsällskapet och smider således planer på amazonernas revolution. Är ändå stel, trött och tärd framåt eftermiddagen, vilket uppmärksammas av kollegan som med imponerande manlig list medelst ryktesspridning ("Häng med mig nu då, F säger att du ska på pass.") får iväg mig på yoga. Där jag somnar.

Hojar hastigt till skolan, från vilken barnen redan blivit hämtade tack vare en överraskningsgästande morfar som sedan dinerar med yngstingen på restaurang medan jag spenderar tre timmar på skolans föräldraråd. Där dryftas allt som tänkas kan, inklusive Star wars-kalas och Barbie-ideal, men när skolans samtliga ljuskällor släcks i samma stund som biologismens debattvågor når oanade höjder avslutar vi mötet och snubblar hem. Där jag somnar.

Vaknar till, tar en kopp te och spekulerar med herrarna kring orättvis idrottslokalsfördelning utifrån kön. Hur är det möjligt att DIFs allsvenska damlag varken har eget gym eller plan, att de inte får träna på nya konstgräsplanerna som våra knattar har tillgång till? Lön efter kön, uppenbarligen. Fy fasiken. Upp till kamp! Där somnar jag inte.    

måndag 1 oktober 2012

Medial måndag



Slut i rutan efter en märklig, medial måndag.
TV4 Nyhetsmorgon kl 7.10. Oväntat roligt, familjärt och mysigt mitt i vimlet. Liten skämskudde dock, så här i eftertankens kranka blekhet.

Därefter ilfart till treårskontroll i Uppsala. En bra sådan även om jag aldrig riktigt vänjer mig vid att jag nu är den som står stark medan skalliga, svaga små fågelungar rullas förbi i sängar på väg mellan behandingar. Ofattbart att det var min vardag förr.

Klarade den okulära besiktningen. Får provsvar om ytterligare en vecka. Avvaktar med champagnen.

Sedan lunch med den kloka, fina, alltid sanna bästa vännen, vidare till studiebesök på mönsteranläggning och en stunds jobb hemifrån eftersom det som en gång var mitt rum nu blivit föräldrarnas superkompakta och högeffektiva kontor.

På tåget hem hittar jag mig själv, pratandes om familjen och mig själv (börjar ana ett mönster här ...) i nyaste numret av magasinet Mama. Som jag hade förträngt att jag medverkat i.

Barnhämtning, brorsebryt, baddarbad, brakmiddag (behövlig).
Å så en  vinglig tur till kören. Kom sist, gick först. Fullständigt fallen i farstun.
Adjöken!



söndag 30 september 2012

Snart i en tv nära dig

40-årskrisande vänner pratar om att hitta utmaningar i livet, att tänka utanför lådan och kliva förbi gränsen till den egna trygga sfären.

Imorgon går jag en bra bit utanför min komfortzon. Utmaningen ligger i att stiga upp fräsch som en nyutsprungen ros i den arla morgonstunden, långt före tuppen redan strax efter fem för att kl 6.15 bli hämtad av en taxi och körd den löjligt korta biten till TV4-huset. Hävdade att en promenad gör mig pigg och glad, men redaktören ville vara på den säkra sidan.

Nåväl, efter en quick fix i sminket och diverse förberedelser är det dags att prata om vikten av vårdråd, mer specifikt om 1177.se/cancer. Live and direct 7:20.

Sedan hoppar jag in i en väntande taxi för att i ilfart ta mig till uppsalapendeln med avgång prick åtta, eftersom jag kl 9 ska påbörja min treårskontroll hos bäste Dr B på Akademiska sjukhuset.

Nervös är jag inte. Bara en gnutta livrädd. För såvitt skilda saker som att försova mig, missa tåget och att få ytterst ovälkommet besked. Besinnar mig dock och oroar mig i stället för att beslutsångesten kring klädval samt risken för bad hair day gör mig till prinsessan på ärten och håller mig vaken när jag nu behöver få min skönhetssömn. Sköna, trygga farhågor med andra ord. 

Måste ändå säga TACK helvetesjävlaskitsjukdom. Med dig gäckande i skuggorna vet jag i alla fall att jag lever. Rätt åt dig! Moahahaha. Fuck you very much.

onsdag 26 september 2012

Baklänges bakterapi



Hej, hallå! Nån' där?

Har gjort ett högst ofrivilligt och väldigt långt uppehåll i bloggandet, till följd av illvilliga verktyg och annat otyg som nekat mig tillträde, men nu tycks jag åter ha tagit kontrollen över min ventil och återvänder från retreaten i total tystnad.

Vad har hänt sen' sist?
Jag vet vad vissa av er gör, och jag är ytterst tacksam för alla hälsningar som nått mig. Själv har jag haft turen att oförhappandes hamna helt rätt, efter att ha lämnat en trygg men kanske inte helt utvecklande arbetssituation. Försäkringskassan har samtidigt utförsäkrat mig, utan att för ett ögonblick lyssna på mina läkare, och lämnat över mitt ärende till Arbetsförmedlingen, trots att jag aldrig varit arbetslös. Af lät i sin tur meddela att de kunde tvinga mig att säga upp mig från min tjänst för att söka mindre kvalificerade jobb som de ansåg vara passande i min situation, samtidigt som jag var på väg mot ett hög position i näringslivet. Och precis när jag knep tiotusen vuxenpoäng i och med att jag tackade nej till toppjobbet så kom ett drömuppdrag singlande som en skänk från ovan tack vare en barndomsväns pigga ögon.

Slutet gott allting gott, även om storebror staten satte käppar i hjulet.

Nåväl, jag tackar min lyckliga stjärna för livet, barnen, kärleken och den sysselsättning som får mig att må bra, bättre än någonsin. Törs jag säga så?

Men trots lycka och välgång knackar verkligheten på i form av den förhatliga helvetesjävlaskitsjukdomen. En engagerad, driven och ytterst framgångsrik chef rycks bort och en hel organisation tappar fotfästet, exakt samtidigt som jag får en förfrågan om att återigen medverka i en kampanj för 1177.se/cancer. De vill använda det gamla citatet "Vi bakade bullar och grät" i informationsfilmer på Anslagstavlan, om någon minns? Sedan ringer TV4 och vill att jag pratar cancer i Nyhetsmorgon. Så jag terapibakar banankaka fylld av nötter, choklad och tårar. För dem som lämnat oss, för ilskan över orättvisan. Och för den skräckblandade förtjusningen och rädslan inför nästa veckas treårskontroll.

En sak är säker.
Bakterapi hjälper. Alltid.
Inte panflöjtande.
Note to self.