En sköterska frågade mig häromnatten om jag är rädd för något.
Det var en oväntad fråga kl 03, men efter viss tvekan och en svald klump i halsen svarade jag, som alla föräldrar, att min största rädsla är att något hemskt ska hända mina barn. Jag är inte rädd för att dö, men jag är rädd för vilka konsekvenserna skulle bli för mina barn, min man, mina föräldrar ...
Frågan kom sig av att jag mår tjyvens av den fruktade GVH:n. Den som kan döda, i värsta fall och som beror på att min nya märg jobbar som ett lokomotiv, men på vägen slår den knock out på min kropp. Den jäklas och ställer till med dumheter. Samtidigt som den gör att mina värden stiger för varje dag, så förstör den allt som kommer i sin väg av inre organ. Och jag blir förbannad. Vilket gör mig stark. Men det gör mig också besviken och ledsen, emellanåt. När jag tänker på mina fina. Och då blir jag rädd, för deras skull. Men så vägrar jag låta rädslan ta över och så kämpar jag mig upp och ut. Hur mycket det än tar emot, hur ont det än gör, hur rädd jag än är för att svimma, kräkas och förnedras av skam så tvingar jag mig ut varje dag. Både igår och idag, med familjens hjälp.
Nattsköterskan berättade sedan om en patient som är livrädd. Och det måste man ju få vara, men man får aldrig låta rädslan förlama en. Den här patienten är så rädd för GVH att denne funderar på att tacka nej till transplantation. Jag blir med ens klarvaken och försöker tänka mig in i min medpatients rädsla. Och visst är det lätt att förstå rädslan, men det finns ju inga alternativ.
Jag hade tur som klarade mig elva år utan transplantation, och som fick två medicinska mirakelbarn under tiden. Men sedan kom återfallet. Och det var (är) allvarligt. Men när leukemin än en gång var utplånad, för sisådär en dryg månad sedan var det äntligen dags för chansen till ett fortsatt friskt liv. För stamcellstransplantationen är alla leukemipatienters enda möjlighet till överlevnad, i det långa loppet.
Så du, patienten, om du läser det här: I den här märkliga situationen måste du fokusera på livet. Även om transplantationen innebär livshotande risker, så är den ju din enda chans till ett friskt liv. Visst, både du och jag kan dö av GVH, men det är det är långt i från säkert. Vad som däremot är säkert är att vi inte överlever leukemin. Transplantationen gör vi med livet som insats, men du, vi fixar det. Även om det är tufft som tusan ibland. Men jag ber dig, fokusera på möjligheterna. Och bearbeta rädslan, du okände vän. Du klarar det!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
14 kommentarer:
Jag följer vad du skriver, varje dag, och t o m flera gånger per dag.
Hittills utan att ge mig till känna.
I kväll får du min STORA hyllning!!!
För din styrka, din kärlek till livet och allt vad det inrymmer, ditt mod och din UNDERBARA humor, självironi och distans. ALLT i din suveräna blogg!
Jag önskar dig så mycket GOTT i livet som går att uppbringa och åstadkomma!
För 50 år sedan var jag nääästan sju år och vår älskade pappa försvann från oss.
Dåtiden kunde inte vad nutiden kan om leukemi...
Men ett aneurysm som brast i en 49-årig hjärna, förändrade storebrors och lillasysters liv.
Han fick tre barn och jag fick fyra. Nu har vi även barnbarn, och vi lever vidare för alla nästkommande barns väl och ve. För att alla ska få en bättre barndom än vi.
Du kämpar så fantastiskt och kommer att klara framtiden för dig och dina musketörer!
Min varmaste, innerligaste
KÄMPA PÅ-och-ORKA-hälsning!!!
Jag följer dig vidare alla dagar framöver!
Kramar i nattmörkret från ostligaste Värmland
Utan egen styrka och starka medmänniskor,som är med och "kämpar vidare" fungerar det inte. Vi måste alltid ana ljuset i tunneln, eller hur? Tunneln kan ibland vara lång men när man anar ljuset därborta så är det "vitaminer själsligt"! Och jag önskar att det finns en "jävla" massa vitaminer därborta någonstans, gärna nära! Ni alla som ev. läser detta, låt oss frammana massor av vitaminer till min "prinsessa" Josefin! Ber en bön för framgång i detta!!! PAPPA, somm sänder bamsekramar!
Kram till pappan också...
Fin vädjan, och visst, VI ÄR MED I TANKARNA!
Josefin, jag är en av dina läsare sedan länge. Satan vad du kämpar. Vilken stark människa du är. Jag tror på dig och på din förmåga att bli frisk. Jag kan inte tro något annat. /Karin
Och jag har lärt mig ännu mer om Leukemi, hade ingen aning om att det var så stora risker med transplantationen. Har alltid sett det som räddningen.
Säger som Singelmamman, att det är såna risker med en transplantation har jag inte hört talas om tidigare. Min uppfattning har vart den att med en transplantation så blir man frisk...
Du borde ge ut en bok med dina erfarenheter om leukemi, så människorna i vårt avlånga land får en riktig bild av denna onda sjukdom.
Det första jag gör varje morgon är läsa din blogg, och sedan tittar jag till den några gånger till under dagen. Vilken tur vi alla har som inte bara har dig som vän Josefin, men som får följa din vardag genom vad du skriver. För du skriver så bra - fängslande och ärligt.
Efter ditt senaste inlägg får jag svälja klumpen i halsen, inte nog med att du kämpar som fasen, men du orkar sprida visdomsord till andra i samma situation. Fantastiskt.
Jag vill så gärna utplåna den där GVH'n, vad kan jag göra för att hjälpa? På något vänster hoppas jag ändå att alla tankar och energi som skickas till dig ger någon micro-effekt! Du klarar detta Josefin.
STOR, STOR, STOR kram Lojs
Du är så fantastisk som mitt upp i ditt hejar på en medpatient! Jag hejar också på dig och den personen. Hoppas han/hon läser det du skrev.
Hoppas att den sköterskan som var inne tipsar om din blogg så att patienten kan se all kärlek här. Från kända och okända.
Solen skiner så hoppas du fått lite sol på näsan, honey!
Kram Eve
Jag sitter också här med en stor klump i halsen och ögonen fulla av tårar. Och återigen är jag så imponerad av din enorma livskraft Josefin.
Du klarar det här!
Je t'embrasse très fort.
Caroline
Jag läser också. Varje gång jag känner mig lite ynklig och tycker att världen är elak mot mig. Bra att bli lite påmind om vad livet är värt.
Du är en sådan otrolig kämpe! Jag vet att jag inte hade klarat att frammana den kraften. Kanske för att jag inte alltid uppskattar livet till fullo, kanske för att jag är en vekare typ. Vem vet. Men jag försöker att skapa mig lite av ditt mod - du är en god inspiration. Som kommer bli en klok gammal tant en dag!
Du är helt fantastisk! Ingen tillfällighet att sjuksyster bad dig om lite kloka ord på vägen.... det var bara du som kunde förmedla dem, inte hon med alla sina omvårdnadspoäng. Kram från en som vet hur det är att stå utan svar ibland.... /K
Vackert!
KÄRLEK! STYRKA! och VITAMINER från oss alla tre.
även detta kommer du att ta dig igenom!!! det vet jag. jag har alltid rätt sådetså. haha!
pusspussspuss
Lisa
Alicia
Alexander
Og dette innlegg, blir et jeg skal spare til fremtiden, å dele med dem jeg trur trenger det. Takk for dine ord, din åpenhet og din styrke. Den kjenner jeg helt hit.
Skicka en kommentar