måndag 19 december 2011

PTBI på Huddinge barnsjukhus

Med tolv lådor (!) spel inklämda i dubbade Silverpilsbilen for Barncancerföreningens Nina och jag till Huddinge sjukhus i dagens snöglopp. Jag har sällan varit så långt borta från mig sälv. Tittade på lite snett ovanifrån, för att klara av att se kämpande spädisar med medfödd cancer, uppsvällda av cortison och med cytostatikadropp rätt ner i vagnen, deras enastående starka föräldrar som orkade vagga och vyssa gåendes av och an i oändliga korridorer.

Att sedan hämta hem fyra fullt friska, ylande snöglada barn, höra storingarna förklara Livets Hårda Skola för småttingarna medan jag rörde ihop deras önskestroganoff gjorde att klumpen i halsen äntligen släppte.

Push The Button Initiative betyder ingenting för de allra minsta patienterna, men en hel del för de lite större olycksbarnen och deras vakande syskon. Insåg idag att uttröttade unga föräldrar också behöver verklighetsflykt när en hålögd pappa kikade ner i en av alla lådorna och drömskt bad att få låna ett exemplar av ett vackert spel.

- Du får ta precis vad du vill, men orkar du verkligen spela?
- När man inte kan sova av oron för att ens barn aldrig mer ska vakna så finns inget bättre tidsfördriv. Får jag, snälla?

Har aldrig varit så rädd för att någon gång hamna där. Bredvid mitt barn. Utan att kunna göra någonting annat än att titta på.

Återigen: TACK till alla er som hjälper till att göra tillvaron lite, lite mer uthärdlig för patienter och deras anhöriga.

onsdag 14 december 2011

Att ge igen

Trött, glad men oerhört tacksam summerar jag en tomtedag på Akademiska sjukhuset då Barnsjukhusets Lekterapi samt Hematologen fick klappar medan Sveriges Radio P4 fick intervjua enastående cancerdrabbade tonåringar, deras föräldrar och sjukhusets personal som berättade hur viktiga Push The Button Initiatives gåvor är.

Såväl reporter Julia som jag fick blinka bort tårarna flera gånger under dagen då barnen visade en sådan overväldigande tacksamhet men framför allt ett otroligt mod när de berättade om sina cancrar, behandlingar och jobbiga dagar.

Ödets oövervinnliga ironi gjorde att vi vid tomteturens slut hamnade i det rum där min egen cancerresa började för 13 år sedan och fortsatte 11 år senare. Min sjuksköterska ända sedan dess hade precis förklarat hur mycket det betyder för såväl personal som patienter att kunna ge barn och unga vuxna ett spel efter en tuff behandling som alla vet måste göras om och om igen, "i stället för ett klistermärke från vår torftiga korg". Så kom hon plötsligt på att det faktiskt fanns en kille som var tillräckligt hög i vita blodkroppar (bra immunförsvar) för att träffa oss.

Vi närmade oss rum 5, och jag tvingades tvärnita för att svälja klumpen í halsen, blinka bort tårarna som hotade att svämma över och stiga in i det rum jag var fängslad i under en månad utan att ens få gå ut i slussen. För så var restriktionerna då. Nyss hemkommen efter nio månaders studier i soliga Spanien, med långt ljusblont hår stängdes jag in när det fortfarande var sensommarvarmt och släpptes ut som en annan Skalle-Pär när löven föll den betagande men iskalla hösten 1998.

Där låg nu en kille i samma ålder som jag var i då och var tacksam som få över livet han fortfarande hade kvar, den dator hans släkt hade skramlat ihop till som gjorde dagarna "med dåliga utsikter" drägliga med hjälpa av den samling nya spel han fått av oss.

Så tack till alla som bidrar, jag hoppas ni förstår att så lite kan göra så mycket. Om inte, läs här.

tisdag 13 december 2011

En fallen hjälte

Den verklige hjälten.

Gustav, som jag aldrig träffat men läste om när vi båda var sjuka. Han startade insamlingen, vi andra inspirerades och skapade Push The Button Initiative till hans minne. Och alla andra vi mist på vägen.

Vila i frid. Vi glömmer er aldrig.

Några länkar till en tapper krigare:
Dodaj fixar
Gurras farväl
Pyssel of Gurra G
Annas Anatomi (Gustavs mamma)

Och slutligen länken till en prima ballerina, den finaste ängeln av dem alla:
Sneaky bastard

Morgonradio och kvartalskontroll

Nymornad, ouppsjungen och väldigt trött efter helgens alla körkonserter, den egna och barnens, väcktes jag av Sveriges Radio P4 imorse.

Så medan barnen satt tysta som möss framför SVTs julkalender stängde jag in mig i lägenhetens tystaste rum, vilket tyvärr hade sämst täckning denna morgon då den fasta luren givetvis strejkade. Sedan intervjuades jag av en parallellklasskompis från högstadiet på Vaksalskolan i Uppsala, en multibegåvad man som också råkade vara den vänlige själ i en fientlig värld som pratade lugnande från den transistor som någon slog på under de tre timmar då jag naken, blästrad och skitsur helkroppsstrålades för två år sedan.

Nåväl, här är intervjun.

När den var genomförd hastade jag iväg till just Uppsala för att först träffa min egen trygge livmedicus för kvartalskontroll - allt är bra ur leukemisynpunkt, tjoho! - och sedan träffa den reporter som vill göra ett reportage på Akademiska barnsjukhusets lekterapi. Så fortsättning följer! I en radio nära dig.

söndag 11 december 2011

Push the Button Initiative

För ungefär två år sedan läste jag en 12-årig medpatients sista önskan, ett drygt åre senare var jag tillbaka på jobbet och vi startade insamlingen. Under hösten har vi blivit fler och fler som ger och nyligen inleddes samarbetet med Barncancerfonden. I fredags gick pressmeddelandet ut och imorgon delar vi ut julklappar åt barn och unga vuxna som måste tillbringa julen på sjukhus.

Tack till alla som bidragit. Välkomna att fortsätta ge, gamla som nya välgörare. Ni gör skillnad!

God tredje advent.

onsdag 7 december 2011

Musikalisk motsatsmix


Imagine a jump - John Lennon vs Van Halen

Mitt soundtrack från dagen. Visst är det genialiskt?

Ridge Racer Unbounded press event med coolaste rockstjärnan Joonas Laakso och noga utvald, tillrest press samt fransk blixtvisitande kollega. Finska kramar, franska kindpussar, galet race och tända ljus till mysig lunch efter att ha agerat packåsnebambi på hal is. Motsatser som fungerar.

Snabbt hem till dagishämtning, med omvägen förbi Fältöversten med bestämd femåring som absolut måste matcha sina röda skor, mössa, overalldetaljer med ett par röda täckhandskar. Som inte står någonstans att finna. Kan meddela att årets färger är ceriserosa och illgrönt på vant- och handskfronten. Besviken lillebror och dödstrött mor rusar hem och möts av en obetalbar syn av fruktninjaspelande mormor och makalöst stolt storebror som gjort läxor och fått med älskade mormor på Kinnecttåget. Hur denna glädje sedan som i ett trollsag byts mot tvärilska, sprutande tårar och total desperation lagom tills mormor måste ta uppsalapendeln hem igen är inget mysterium, men ack så dränerande. Motsatser som måste fungera.

Och en havregrynsgrötsögd trötthet som vägrar släppa taget. Kom jul, kom snö, kom skärgårdslov!

Tröttsam, tacksam, tjatig tortyr?

Jag blir så trött.

På att remissen från min behandlande läkare (i Uppsala) till Karolinska sjukhuset skickades tillbaka med svaret "vi åtar oss inte detta, uppsök husläkare i Stockholms län".
På Danderyds sjukhus hudspecialist som hävdar "ålderstecken" när fläcken tas bort och undrar hur jag fick en akuttid någon annan kanske hade större behov av?
På besked brevledes från samma läkare där det talas om hudcancer.
På att hänvisas till hudmottagningens telefonsvarare dygnet runt som inte tycks lyssnas av eftersom ingen någonsin återkommer med specifika svar.
På kallelser som återkallas, nya opassande tider och fortfarande ingen personlig kontakt.
På att när det äntligen är dags bemötas av en barsk överläkare som frågar vad jag gör där, hos hennes nåds hudliga höghet?
På att behöva förklara att jag blivit förordnad läkarbyte av hovet, och tackar allra ödmjukast för audiensen.
På att återigen be ansvariga att se över sina kommunikationsrutiner och framför allt informera mig och min behandlande läkare om vilken sorts hudcancer det rör sig om.
På att få svaret "jag tänker då inte ringa honom, men han kan ansöka om att få ta del av journalen".
På att ena sekunden få ett oroande besked, för att i nästa lägga mig på operatiosnbordet med tusen frågor som kör rally i mitt huvud.
På att i ett extremt utsatt läge behöva be om mer bedövning, inte få förklarat för mig vad som pågår under operationen som utförs i ett minst sagt känsligt läge och att under hela ingreppet ofrivilligt gråta floder vilket visserligen uppmärksammas av läkaren, men med kommentaren till sköterskan; "och där kom reaktionen".
På att inte tillfrågas hur det går, hur jag mår, ej heller hur det ser ut där inne, hur mycket längre ingreppet beräknas pågå.
På att tvingas fråga sköterskan vad tumören heter, vad nästa steg blir, hur jag ska byta förband, vart jag ska vända mig ...
På att läkaren inte finns tillgänglig för nämnda frågor.
På att återigen behöva förvissa mig om att svaret även skickas till den läkare jag litar på.

Och slutligen, på att vänta en dryg månad tills patologens analys är klar. Kul jul, så att säga. "Ja, visst ja, Alla röda dagar gör att svaret dröjer ytterligare. Tänkte inte på det."

Jag är däremot enormt tacksam över att ha finaste Eva med mig som moraliskt stöd, samtidigt som jag djupt beklagar att hon tvingas övervaka hela ingreppet från sämsta tänkbara vinkel, i en kort sagt obekväm position.

Tackar min lyckliga stjärna för att hon, som var med mig under hela leukemitiden, nu återigen orkar finnas vid min sida. Men är givetvis fruktansvärt trött på att vara den sjuka kompisen. Den som behöver hjälp, stöd, handhåll.

Tänker alltid naivt positivt, vägrar vika undan, är fokuserad på livets goda ting, främst trollen självfallet, men tycker att det kanske räcker nu? Avskyr att vara patient. Hatar att vara den folk tycker synd om.
Tortyrens värstalista, mitt starkaste kort, om ni minns?

Nåväl, tröttsam, tacksam och tjatig men taxlik i det att jag aldrig ger mig! Nu också lugnad av mänsklig hudspecialist, tillika fin, kattlik vän som tar sig tid att förklara allt det som alla andra hittills misslyckats med. Att det är vanligt med dylika åkommor efter stamcellstransplantation, att det högst troligt beror på immunosuppression efter nämnda transplantation och att "det aldrig kommer vara i närheten av det du redan övervunnit".

Tack och godnatt. Och ett helvetsjävlaskitryt åt sjukdomen.

onsdag 30 november 2011

Nyanserat om dataspel

I vågorna efter SVTs rapportering från Gamex, och den pudel de tvingades göra, kommer här en nyanserad artikel om det svenska dataspelandet som omsätter mer än filmindustrin och som tar en allt större plats i svenska hem, såväl bokstavligen som bildligen. (Sic!)

torsdag 24 november 2011

Vila

Utan balans men med frossbrytningar stapplade jag på planet, stöttad av familj, föräldrar och fin barndomsvän med dotter. Detta efter att ha sovit två timmar och kräkts tre gånger.

Landade på den stora kanarieön som ett darrande vrak, men efter första doppet i Atlanten var kroppens protest mot en alltför hektisk tid bortglömd.


Hela härliga högen (11 personer) i havet. (Utom morfar fotografen.)

Åter i verkligheten efter en undergörande vecka i huset vid strandkanten med glada barn, smågalna upptåg och upp till fyra träningspass om dagen mår jag som en prinsessa och har återigen lovat mig själv att aldrig mer arbeta med hälsan som insats. Kan bara konstatera att det är fascinerande farligt att ha belönats med ett galet roligt jobb.

fredag 4 november 2011

Galning

Galet.
Denna japanska kejserliga jonglering, tokpimpa pumpande lastbil på Gamex och vid startskottet bokstavligen golvas av flera ton nördig kärlek.

Galen.
Av att varken mannen eller jag i detta nu inte riktigt hinner med sönerna som trots museibesök och skogsutflykter med kompisar varje dag gråter för yttepyttepetitesser var morgon och kväll, eftersom stundande semester kräver jourjobb mer eller mindre dygnet runt.

Gal.
Snart av lycka över att äntligen vara på väg till värme och oändliga bad med hela familjen.

Gala.
Blir det när kirurgen karvat bort sista cancern. Moahahaha.

måndag 31 oktober 2011

fredag 28 oktober 2011

Kommunikationsproblem

Ett förtydligande är på sin plats:

Hudcancer är oftast godartad. Ingen skall oroas i onödan.

Själv är jag mest brydd över sättet att delge patienter besked om cancer, oavsett goda eller elaka tumörer.

Jag har fortfarande inte fått veta vilken form jag har, endast att jag har en hudcancer som måste avlägsnas genom kirurgiskt ingrepp. Jag har via telefonsvarare lämnat återbud, bett om ny tid, och idag fått en ny kallelse med operationstid efter semesterresan, dock fortfarande utan förklaring. Dagens brev lyder: "Du kallas härmed till hudkliniken för att kirurgiskt avlägsna den hudcancer som tidigare diskuterats".

Jag anser att en diskussion förs av två eller flera människor. Här är det snarare fråga om envägskommunikation. Utan tillräcklig information i en fråga som kräver förklaring.

Det jag vänder mig mot är det opersonliga handhavandet av patienter och det faktum att det enda telefonnummer man kan ringa leder till en telefonsvarare, dygnet runt.

Med det sagt hoppas jag nu att ingen känner sig sidsteppad. Det var okänsligt av mig att inte ringa alla personligen. Jag ber om ursäkt för det. Men vet ni, jag orkar inte riktigt trösta er, eftersom sådana samtal hörs av små grytor med stora öron som redan upplevt tillräckligt alltför tidigt i sina liv och förhoppningsvis inte behöver återuppleva cancerns biverkningar snart igen. Och bloggen var och är en informationskanal och ventil som läses frivilligt. För den som minns var det här jag berättade om förra helvetsjävlaskitsjukdomen. Okej?

Bra.

Nu ska jag leva vidare. Med mina tre musketörer. Och tugga i mig av att inte bara DS utan även jag har uppenbara kommunikationsproblem.

onsdag 26 oktober 2011

Lilla c

Öppnar brevet från DS lite nonchalant. Och läser:

"Bästa Josefin!
Vi har nu fått svar på den förändring som togs bort på hudmottagningen. Undersökningen visar att det rörde sig om en hudcancer som (...)"

Va? Nej, jag måste ha läst fel, hinner jag tänka. Visst stod det väl INTE, "att det inte rörde sig om en hudcancer". Kollar, och nej, jag läste inte fel.

Åldersfläcken jag skojat om var inte bara en senilblåsa, utan ytterligare en cancer. Som nu ska "tas bort genom kirurgisk åtgärd under lokalbedövning".

Helvetesjävlaskitsjukdom.

Som det ges besked om per snigelpost i ett brev som börjar med "Bästa Josefin!". Nej, jag är inte bäst. Helt klart sämst, uppenbarligen.
Men inte tillräckligt dålig för att föräras med ett telefonsamtal. Opersonligt och ytterst märkligt.
Orkar inte riktigt förfäras av den rutinen.

Måste nämligen ändra operationstiden.
Är på solsemester när hudcancern ska tas bort.
Ödets ironi är obetalbar.
Moahahaha.

Stora C

Livet är så outsägligt jävulusiskt orättvist att jag faller handlöst. Får ett ofattbart meddelande medan jag jonglerar japanska kejserligheter och tappar såväl fotfästet som alla bollar när jag förgäves försöker förstå. Fokuserar, skriver, agerar för en syster till en bror med tre pyttesmå, med gråtvåta kinder och ögon grumliga av bortblinkade tårar.

Kramar mina fina hårt och länge och tackar min lyckliga stjärna för att jag får vara här. Med mina drömmars man och de två små som vi inte skulle få.

Helvetesjävlaskitsjukdom; försvinn!

All min styrka till dig, JJ.

tisdag 18 oktober 2011

De första orden ...

... som sönerna yttrar om morgnarna får mig att grubbla och fundera hela dagarna. De följer med mig vad jag än tar mig för. Oftast rör det sig om ömhetsbetygelser som värmer, ibland är det ilskna utrop om att det är barnplågeri att behöva gå upp så förfärligt tidigt.

De senaste dagarna förbryllar framför allt femochetthalvtåringens vitt skilda uttalanden.

Söndag:
- Gud!, följt av en religiös fundering.

Måndag:
- Våldtäktsmän!, vad är det för några och vad gör dom?
- Men varför undrar du det? Nu? Har du haft mardrömmar?
- Nejnej, jag bara gillar den där braiga låten. Du vet (gnolar) alla som inte dansar är våldtäktsmän.

Tisdag:
- Vuxensvett! Du vet det där som vuxna luktar ur munnen när dom har druckit kaffe eller vin. Superäckligt faktiskt.
- Eh, jaha ... luktar jag illa? Nu?
- Neje, du är ju mamma. Och dina pruttar luktar rosor.

Bör jag oroas över hans drömmar, eller ska jag bara vara väldigt glad över denna lite märkliga kärleksförklaring? Väntar med skräckblandad förtjusning på onsdagens första ord.

söndag 16 oktober 2011

Den oändliga historien

... av läkarbesök och kontroller var vecka gör att en obotlig optimist hålls på mattan och understundom snuddar vid att kandidera till att bli realist. Är evigt tacksam för mitt liv och för skyddsnäten som gör att min hälsa kontrolleras in i minsta cellstilstudie, men det gör samtidigt att sjukdomen är svår att glömma. Inte för att jag vill, men var gång ett sjukhuskuvert seglar ned genom brevinkastet och landar på hallmattan blir det uppenbart att min familj har den smärtsamma upplevelsen i färskt minne. Det trippas på tå, rynkas pannor och kramas i evighet.

- Gud!, är det första ord lille prins sol yttrar denna bittida morgon i skärgårn'.

Och fortsätter:

- Du vet Gud och Jesus Krist, jag vet inte om jag gillar dom. Finns dom? Konstigt att låta barn dö och mammor bli sjuka, eller hur?

Är inte beredd att diskutera religion och existentialism med en femåring före sju och svarar att han får tro på vad han vill men att det viktigaste är att vi tror på varandra och att det var han, hans bror, pappa och några till som gjorde mig frisk. Och att Gud & co kanske är till för dem som behöver honom.

De stora frågorna ligger kvar i den kalla luften när vi strax ska fara genom ett andlöst vackert Roslagen i den arla morgonstunden, över dimhöljda ängar med höstsolen kittlande i ögonen på väg mot sönernas körkonsert i den stora Oscarskyrkan men med den lille, väldigt konkrete barnprästen som har svar på alla frågor. Detta efter att ha båtåkt, klämt musten ur de livgivande havtornen i viken, tillrett nästgårdslammet med bondens rotfrukter och livligt diskuterat kustkränkande främmande u-båtar i farvattnen inpå knuten med herrgårdsvännerna. Allt medan barnen ser på trolleri-tv och somnar framför Den oändliga historien.

Livet är bra underligt som det är. Och så säger folk att Jesus lever. Vad tror du? Titta på prickarna i tio sekunder, sedan rakt upp i taket. Den oändliga historien, som sagt.

fredag 7 oktober 2011

Status u a?

Igår:
Först "Åh nej" för Jobs lidanden som ändade en kreativ själ alltför tidigt, sedan "Äntligen" för en metaforernas mästare som hann i mål innan livets slut. I det stora.

Först ett högst oroande samtal, sedan ett oväntat glas champagne mitt i regnet. I det lilla.

Ytterligheternas dag.

Idag:
Startade dagen med akut minioperation på DS, PR-jobbade sedan med annat DS, avslutar dagen med tredjen DS, kramandes mina fina. Och välkomnar ålderstecknen, om de utesluter helvetesjävlaskitsjukdomen. Den som lever får se. Moahahaha.

tisdag 4 oktober 2011

Tjejtjusaren

Först fika hos kärestan. Som bor intill en annan beundrarinna. Och som sonika sätter sig på honom och leker kitteldoktor tills patienten tappar andan, kiknande av skratt. Han rodnar av hennes komplimanger om hur snygg han är, men törs inte återgälda dem, utan funderar på konkurrensen från bästisen som har samma hjärtas dam. För tillfället.

- Det är klart att han måste få byta tjej nu när hans gamla har flyttat, men det finns ju så många att välja bland. Måste han vara förtjust i samma som jag? Men vi har pratat om det här och jag förstår ju honom, det gör jag, men tänk vad bra om han ändrar sig så vi får varsin!

Hem för rekordsnabb middag och läxläsning. Några trötta suckar över världens orättvisa, om hur jobbig femåringen är som redan klarat sjuåringens utmaningar och några till och dessutom har visslat rent i ett halvår. Och så ett triumferande över att han minsann ändå inte åtnjuter samma status.

Sedan kvällste hos grannen. Med mjölk och honung och lite brädspel därtill. Klassisen vars spännande storasyster han godnattkramar extra länge. Innan han trippar hem och somnar innan huvudet når kudden.

Sjuåringen befinner sig i lilla tonåren. Med känslosvall, funderingar och stundom barnsliga, ibland trotsiga och emellanåt mogna reaktioner.

Än så länge får jag hänga med som förkläde, fungera som bollplank och blir överöst med pussar på skolgården. Oftast.
Men förväntar mig snart dialogen:

- Var ska du?
- Ut.
- När kommer du hem?
- Sen'.

torsdag 29 september 2011

Patriarkatets skugga


Jodå, jag är tillbaka. I obalans efter helveteselden. Men jag låter mig icke kuvas. Ens av broar som dessa.

Orsakerna till frånvaron är flera. Saker som inte låter sig bloggas om, dolda i det privata för allas skull. Men med gott samvete syns jag igen. Och vet att vi gjorde rätt som agerade för de utsatta. Medan tid var.

I samma anda har "Rensa & skänk!"-initiativet som startade förra året tagit gigantiska kliv och en bebis är född: Push The Button Initiative. Ge oss vårt gillande på Facebook och var med för att göra gott åt dem som behöver det.

I övrigt status u a vid 2-årskontroll, en ny position som PR-spindel i spelvärlden utom just idag när verklighetens febersnuviga yngsting kräver VAB. Samtidigt som patriarkatets skuggor fortsätter att falla långt. Upp till kamp!

torsdag 1 september 2011

Ung cancer


Det är okej att känna.
Se en film som berör, oavsett om du är drabbad eller ej.