Lycka ...

... är att få träffa min familj för två timmars hopp och lek, allvarsprat och kindsmek i parken.

Dagen började visserligen kräkilla, men med lite mental självpepp och en insikt om att nyfödda måste äta bebisportioner svalde jag alla piller igen, men ett i timmen. Inga fler medicindropp, alltså. Ett steg närmre hemmet.

Steg två presenterades på ronden; stigande värden. Tätt följt av steg tre som innebär hävning av skyddsisoleringen. Jag kan röra mig fritt och behöver inte ringa på en klocka när jag behöver något. Vilket är en lättnad, för jag har ganska svårt att be personalen om ännu mer hjälp än de redan ger, så jag hoppar ofta över de där yttepyttemellanmålen jag så väl behöver för att komma igång med ätandet. Det är nästa stora steg, att lära mig äta igen så att jag slipper närings- och matdropp och kan få åka hem.

Så i eftermiddags kom mina prinsar farande. Lillebror med en sådan fart att jag trillade omkull när vi kramades. Frusen och svag, men oerhört glad. (Och då var jag ändå rustad till tänderna med dubbla byxor, trippla tröjor, jacka, halsduk, vantar och makens Old Course-mössa. Lager på lager är väl höstens trend i år igen?)

Vi klättrade på skepp, sprang hinderbanor för att hålla värmen, gungade, tittade på båtarna i ån, änderna i Svandammen tills lillebror fick syn på det legendariska danspalatset Flustret:

- Titta mamma, ett slott! Kan vi gå in?
- Nej, det är en dansrestaurang som bara är öppen på helgerna. Du får nog vänta lite.
- Då går vi dit på lördag. Jag älskar restauranger. Speciellt om det är dans efter maten! Är det disco eller en hel orkester?, frågar familjens entertainer 3½ år.
- Både och, tror jag. Det finns nog flera dansgolv., skrattar jag.
- Wow, det är ju heeelt fantastiskt!, glädjetjuter lillebror och dansar fram genom parken.

Storebror var däremot inne på ett helt annat spår:
- Mamma, jag vet en plats lite till höger i Tessinparken där det inte är så mycket folk som kan nysa på dig. Så du kan följa med oss hem till Stockholm nu!

Detta efter två ljuvliga timmar, när jag motvilligt måste gå tillbaka till sjukhuset, pussakrama och med ett styng i hjärtat se bilen med mina fina fara söderut igen.

Lyckliga jag. Som har dem. Och er.
Godnatt.

Gråtvåt

Idag har jag varit svag, känslosam och frusen ända in i själen.
Varför?

Mina barn säger såna underbara klokheter och jag saknar dem innerligt. Efter en illamåendenatt orkar jag inte längre. Eller, det gör jag ju, men jag är så trött på det här sättet att leva. Jag ger aldrig upp, slutar aldrig nånsin att kämpa men jag vill tillbaka till mitt vanliga liv. Jag vill följa barnen till dagis, se storebror göra framsteg i simskolan, beundra lillebror första gången på gympan. Men mest av allt vill jag bara pussa och krama min familj precis när som helst, utan att behöva vänta ut förkylningar och planera de timslånga besöken i parken långt i förväg.

Nej, jag är inte alltid så tuff som somliga tror. Efter att ha läst alla era stöttande ord, så brast det. Den där stora klumpen som så länge suttit fastlåst i halsen, den briserade när jag pratade med min man om allt han och barnen gör som jag missar. Sedan var klumpen plötsligt tillbaka, redo att åter explodera när mamma hälsade på, ja och till slut grät jag åter floder när pappa var här.

Men sedan, efter ett par påsar blod och extra näringsdropp gick vi ut på en flera timmar försenad power walk i den bitande kalla höstvinden. Och jag blev äntligen varm igen. Jag blev till och med mig själv igen. Så att jag orkade ta kvällselakheterna vid hornen och piska dem så hårt jag förmådde. (Ops, det lät kinky.) Så tack till alla som tror på mig. Det värmer, stärker och får mig att hoppa upp på hästen igen.

Hoppla!

Till en medpatient

En sköterska frågade mig häromnatten om jag är rädd för något.

Det var en oväntad fråga kl 03, men efter viss tvekan och en svald klump i halsen svarade jag, som alla föräldrar, att min största rädsla är att något hemskt ska hända mina barn. Jag är inte rädd för att dö, men jag är rädd för vilka konsekvenserna skulle bli för mina barn, min man, mina föräldrar ...

Frågan kom sig av att jag mår tjyvens av den fruktade GVH:n. Den som kan döda, i värsta fall och som beror på att min nya märg jobbar som ett lokomotiv, men på vägen slår den knock out på min kropp. Den jäklas och ställer till med dumheter. Samtidigt som den gör att mina värden stiger för varje dag, så förstör den allt som kommer i sin väg av inre organ. Och jag blir förbannad. Vilket gör mig stark. Men det gör mig också besviken och ledsen, emellanåt. När jag tänker på mina fina. Och då blir jag rädd, för deras skull. Men så vägrar jag låta rädslan ta över och så kämpar jag mig upp och ut. Hur mycket det än tar emot, hur ont det än gör, hur rädd jag än är för att svimma, kräkas och förnedras av skam så tvingar jag mig ut varje dag. Både igår och idag, med familjens hjälp.

Nattsköterskan berättade sedan om en patient som är livrädd. Och det måste man ju få vara, men man får aldrig låta rädslan förlama en. Den här patienten är så rädd för GVH att denne funderar på att tacka nej till transplantation. Jag blir med ens klarvaken och försöker tänka mig in i min medpatients rädsla. Och visst är det lätt att förstå rädslan, men det finns ju inga alternativ.

Jag hade tur som klarade mig elva år utan transplantation, och som fick två medicinska mirakelbarn under tiden. Men sedan kom återfallet. Och det var (är) allvarligt. Men när leukemin än en gång var utplånad, för sisådär en dryg månad sedan var det äntligen dags för chansen till ett fortsatt friskt liv. För stamcellstransplantationen är alla leukemipatienters enda möjlighet till överlevnad, i det långa loppet.

Så du, patienten, om du läser det här: I den här märkliga situationen måste du fokusera på livet. Även om transplantationen innebär livshotande risker, så är den ju din enda chans till ett friskt liv. Visst, både du och jag kan dö av GVH, men det är det är långt i från säkert. Vad som däremot är säkert är att vi inte överlever leukemin. Transplantationen gör vi med livet som insats, men du, vi fixar det. Även om det är tufft som tusan ibland. Men jag ber dig, fokusera på möjligheterna. Och bearbeta rädslan, du okände vän. Du klarar det!

Bakslagsdag

Man ska inte ropa hej innan man kommit över bäcken.
Som bekant.

Jag vet det.
Ändå blir jag så fruktansvärt besviken.
När jag mår dåligt, har ont, kräks och kallsvettas i ett dygn (hittills).

Men jag är innerligt tacksam för att jag fick träffa mina fina igår.
När det var en vacker dag. Och allt såg så bra ut att vi fick vara glada.
Tillsammans.

Nu laddar jag om för att om möjligt orka träffa mina musketörer imorgon igen.
Det bästa sättet att bli frisk.
För frisk, det ska jag bli.

Spanska ligan

Det är alltid lika jobbigt när Barcelona möter Málaga.
Hjärnan säger si.
Hjärtat säger så.

Men så kommer hjälten Zlatan in och gör mål med stukad fot.
Och patriotismen flödar.

Duckar nu för alla malagueños reaktion.
Den brukar inte vänta på sig.
Om man säger så.

Kärt återseende

Det känns bra nu.

- Tror du att du kan svälja ner medicinerna, dra ner morfinet och äta lite mer? Ta det i din takt, men du, målet är nära. Vi släpper snart hem dig. Och du ska veta att du har gjort det snabbare än de flesta. Men så är du inte riktigt som andra patienter heller. Det måste vara långpromenaderna som gör det. Och viljan. Grattis!

Sa doktorn.

Själv flög jag upp och glädjetjöt. Sedan svalde jag ett piller (och slapp på så vis ett dropp), rekordåt, däckade, duschade och gick ut. Möttes av världens vackraste man och kände som alltid den där märkliga blandningen av lyckorus och ett oerhört lugn. Vi gick genom parken och jag kände dofterna från Linnés rosarium för första gången på tre veckor ... eller vänta ... jag har varit här i fyra veckor och jäkelskaperna började ju direkt eftersom förbehandlingen bestod av 49 droppåsar cytostatika och helkropsstrålning. Det hade jag nästan glömt. Och det beror på FOKUS. (Sidospår, sorry.)

Fick sedan syn på mina prinsar, som lekte vid skeppet med sina kära far- och morföräldrar. Solstrålande lillebror kom springande som skjuten ur en kanon och kramades, ville pussas men fick ju inte och hoppade i stället runt i glädjedans. Fundersamme storebror reagerade dess värre precis tvärtom. Det gjorde så ont i hjärtat att se honom lida, bli ledsen men inte våga visa det innan jag lockade fram honom. Det rörde sig om en minut, men kändes som en evighet innan han litade på mig igen.

- Det fick inte gå mer än tre dagar sa jag ju och nu har vi inte setts på tolv dagar. Vi har faktiskt räknat. Så lång tid får det inte gå igen. Det tycker jag är fel.

Efter en liten pratpromenad på tu man hand var vi sams igen och sprang lopp efter lopp under blomsterbågarna i parken innan vi alla tog en (för mig) välbehövlig fikapaus.

När vi skiljdes åt kramades vi på att ses snart igen medan lillebror konstaterade:

- Sen får du flytta hem igen. Till nya lägenheten. Vi ska visa dig var allt finns, så att du hittar.

Det känns tryggt ... på riktigt. Det blir en hård prövning för mitt kontrollbehov att acceptera nya lösningar utan att jobba sönder mig genom att ändra, möblera om, flytta saker mellan skåpen. Då gäller det återigen att ha FOKUS på det goda - att jag får vara hemma, att jag klarat mig så långt. Med vetskapen att riskerna finns kvar. Livet kan ta slut inom kort. Men vem som helst kan bli överkörd imorgon. Både du och jag. Inte slutar vi väl leva för det?

Dag +21

Vaknade utvilad.
Åt "stor" frukost.
Och däckade.

Men så gjorde vännerna en Gevalia.
Doc Love med dottern C kom på oväntad blixtvisit för att lämna fotoskiva med våra familjers öden och äventyr samt en present från J, som sänder så mycket buena vibra, sköna musiklänkar och härliga skratt från sin nya kontinent via ansiktsboken. Och nu, en färgsprakande påse full med vackert inslagna filmer med en tanke bakom. Ska börja med vackraste Audrey i Breakfast at Tiffany's. Muchísimas gracias, tía mía.

Sådant gör att jag orkar ta mig upp ur sjukhussängen, bli en människa igen och vill fira att jag kommit ända hit; jag har klarat de tre första kritiska veckorna efter transplantationen. Men jag hade inte gjort det utan allt stöd från nära och kära, kända och okända. Tack.

Morötter

Pratar med musketörerna som är fundersamma, alla tre. Berättar att jag gör små framsteg och att jag bestämt mig för att lägga i en högre växel, att varje steg framåt blir en morot att äta lite till, gå lite fortare och längre för varje dag, bli fri från droppen inom kort så att jag får komma hem igen.

- Men du, om man äter för många morötter för fort så mår man illa. Tänk på det., säger storebror allvarligt.
- Mamma, jag älskar morötter. Och dig. Mest dig. Må inte mera illa. Ät bebiskex i stället!, föreslår lillebror.

Så då gör jag det. Och är stolt över mina klokisar. Men längtar mer än någonsin efter att få krama mina fina. Vill att allt ska bli som förr. Vilket det aldrig kommer bli. Men det är en helt annan historia.

En helt vanlig dag

Har haft en berg- och dalbanedag.
Som vanligt.
Så här ser sjukhusvardagen ut:

Vaknar hyfsat utvilad.
Var bara uppe fem gånger för att smörja glödande fötter och blödande bölder.
Sänker morfindroppet tre steg.
Får vet att värdena stiger.
Strategin fungerar.

Lyckas äta 1½ dl yoghurt.
Får olika medicindropp hela förmiddagen.
Duschar, svimmar nästan.
Vilar. Sover. Äter lite fil.
Mår illa.

Tvingar mig ut.
Har frossa när jag går genom kulverten, den bacillsäkraste vägen till parken.
Men tinar upp när jag möts av pappa och barndomsvännen A med bebben O, redan 9 veckor.
Går en lång sväng längs med ån och får sedan bra vibrationer av att mysa med bebis i höstsolen.

Tillbaka på rummet är jag helt slut.
På ett bra sätt.
Men fryser.
Får näringsdropp. Med flera.
Sänker morfinet ytterligare tre steg.
Äter fil igen.
Börjar bli enahanda, men hey, jag äter!

Mår illa, vilar, läser.
Smörjer bort branden i fotsulorna.
Och blir plötsligt sugen på bebiskex (smörgåsrån) med riktigt smör och örtte.
Tuggar "mat" för första gången på tre veckor.
Har sällan ätit något godare.
Så jag provar några till.
Och det funkar!
Sänker morfinet igen.

Målet närmar sig.
Lyckas jag ta bort morfinet, har lite tur genom att slippa mer GVHD eller infektioner samt lär magen att mat är av godo, så borde jag snart få komma hem. Planerar att slå rekord. Heja mig.


Åter på

Akrobatik

Märgen gör sitt jobb.
Och mer därtill.
Den koncentrerar sig nu på att stöta bort fotsulor och handflator.
Vilket gör det omöjligt att gå.

På händer också.

God smärta

Eldsvådan har flyttat från mun och svalg och bosatt sig i handflator och fotsulor. Det beror på GVHD, Graft versus host disease, som i just det här fallet är bra.

Den nya smärtan betyder nämligen att den nya märgen bildar blodkroppar. Den fungerar alltså!

Sedan finns risken för akut GVHD samt efter tre månader det läskiga, min stora oro: kronisk GVHD som i värsta fall leder till gradvis förminskade lungor. Tills patienten inte längre kan andas. Det måste vara ett minst sagt ångestladdat slut.

Men fokus på det goda:
Märgen jobbar och har höjt mitt immunförsvar en liten bit.
Smärtan avtar, jag drar ner på morfinet och orkar mer.
Jag kan svälja vätska. Är ständigt törstig och kan släcka den.
Hungern börjar komma tillbaka. Snart kan jag nog äta igen.
Jag gick en långpromenad i rekordtempo med pappa idag.

Och jag satt med vid middagsbordet hemma ikväll. Teknikens under gjorde att jag kunde sitta på min plats vid bordet och ha det vanliga vardagssamtalet om allt som hänt mina prinsar samtidigt som jag påminde dem om att "inte bara äta grönsakerna och dricka mjölk, ta lite kyckling också." Sånt saknar jag ofantligt som instängd, men det var enkelt att lösa. Varför har vi inte tänkt på det tidigare?

God natt alla. Hoppas ni haft en lika bra dag som jag. Trots lite aerosolregn.

Och nu ska jag sova

Freudiansk felsägning

Mår rätt okej, trots lite störd sömn pga datortomografi med kontrast av lungor och bihålor kl 02.00 inatt.

Ser morgonTV och hör Sveriges Oprah, dvs Malou introducera dagens tema med orden:

"Sitter hjärnan mellan benen eller i huvudet?"

Efter ett befriande gapflabb levererar hon den riktiga rubriken:

"Sitter könet mellan benen eller i hjärnan?"

Detta kan bli ett intressant program, med Mark Levengood som gäst. Sveriges kloke mysfarbror som alltid har ett gäng dråpliga anekdoter i rockärmen att relatera teman till måste ju vara varje programledares våta dröm.

Snabbmat och dataspel

Intressant artikel i dagens DN.
På många sätt.

"Videospelens fader", skaparen av Pong tillika mannen bakom Atari sågar många av dagens spel. Och sysslar idag med fet snabbmat. Som säkert slukas av gamers all over America. Dessutom tackade han nej till Steve Jobs erbjudande att köpa 1/3 av Apple för växelpengar på 70-talet. Eftersom han inte var så intresserad av datorer (!). Varför tänkte han inte tvärtom? Då hade han varit ännu rikare idag och Apple hade haft en annan inställning till spel. Hoppas att han inte är bitter ...

Är inte snabbmat och våldsamma spel lika skadliga, fast på olika sätt?
Jag ser ett visst samband. Men så ogillar jag såväl extremt videovåld som ohälsosam snabbmat.

Så någon världsförbättrare har han inte blivit.
Inte i min bok i alla fall.

Cat fight

Det pågår en kamp.
Mellan märg och kropp.
Båda vill vinna.
Men det finns ingen vinnare.
De måste samsas för att inte förgöra varandra.

Det kan liknas vid en cat fight.
Mellan en 22-årig nykomling.
Och en 35-årig know it all.

Snälla, bli sams nu då.
Tillsammans blir vi en fantastisk 28½-åring med framtiden för våra fötter.

The botten is nådd

Fick fint besök idag.
Av ALL-vetaren.
Som stannade länge.
Och hade goda besked.

Botten är nådd och jag är på väg upp mot vattenytan igen.
Mina värden stiger.
Allt ser bra ut.

Han tyckte dessutom att jag är mig lik.
Lika envis, positiv och stark som sist.
Då var jag 24, nu är jag 22.
Vad kan gå fel då?

Bäste B ansåg också att jag är annorlunda än de flesta andra transplanterade. Eftersom jag går ut varje dag oavsett hur svag jag är. Jag har väldigt svårt att tro att jag är "unik". Det enda sättet jag kan påverka min tillfrisknad är att vara eller bli stark. Och det gör jag bäst genom att motionera i friska luften den timme varje dygn som jag får vara bortkopplad från alla dropp. Den motivationen borde väl alla ha, så vad är väl smärta och obehag under en begränsad tid när jag har möjlighet att vinna fighten? Jag får livet tillbaka! Ingen vill väl missa den chansen?

Mardrömmar

Vaknade av en mardröm så hemsk att jag inte tordes somna om. Vilket är högst ovanligt. Jag är ingen räddhågsen liten skrutt. Hobbypsykologens drömtydning är enkel; nattens intressanta samtal med droppsyrran satte sina spår. Min fråga gällde vilken tid på dygnet vaktisarna tar ut de mindre lyckligt lottade från avdelningen för att slippa möta patienter, anhöriga eller andra besökare? Det finns inga dolda korridorer eller hemliga utgångar till denna moderna avdelning och här råder fria besökstider, så har man otur skulle man ju kunna möta en avliden när man är på väg att hämta kvällsfika. Vilket gav mig en morbid idé om ny Gevaliareklam. Snacka om oväntat besök. Moahahaha, men skrattet fastnade. Det är för respektlöst mot den avlidne. Skakade av mig tanken.

Steg upp, gjorde lite morgonpilates, drog upp persiennerna och oh la la; nattens regn hade fördrivits av solen.

Kollade alla utslag, knottror, blödande bölder och mörklila blåmärken och insåg att det finns fler anledningar till mardrömmar ... Mumrik må ha fått en 22-år ung fru, men hon är inte särskilt ungdomligt fräsch. Rätt spöklik uppenbarelse, faktiskt. Den vandrande vålnaden. Men bytt är bytt. Hoppas på förvandling, för den hårt prövade makens skull. Annars får jag byta jobb. Kan säsongsarbeta på Gröna Lunds spökhus. Ingen mask nödvändig.

Teknikmiss

Det vore ju tiptop om Blogger ville publicera mina noga utvalda och finurliga bilder. Eller är det att kräva för mycket av tekniken?

Teknikens under

Förkylda familjen fick stanna hemma hela helgen, men vad gör väl det när jag kunde träffa mina nybadade pyjamasprinsar precis före läggning via datorn?

De visade stolt upp vårt nya hem genom att ta mig på en rundtur. Den ene hanterade webbkameran som skakig handkamera likt dogmaskapande von Trier, medan den andre kommenterade allt bärandes på datorn tätt efter kameramannen.

Och nu när jag äntligen sett allt på plats kan jag konstatera att våningen var värd att vänta på. Renoveringen tog sin rundliga tid, några obehagliga överraskningar ökade på väntan ytterligare, de tre musketörerna tvingades bo i en opersonlig tillfällig bostad några veckor men nu har vi det hem vi längtat efter och drömskt började kika på för tre år sedan.

Det är med bostadsångesten som med leukemin två skeenden av helt olika dignitet men som inträffat samtidigt. Vi köpte vår drömvåning när jag precis åkt in akut för rygg- och ledbesvär och urusla blodvärden (som läkarna iofs inte kopplade samman med min sjukdomshistoria, trots mina påpekanden, så jag ringde ALLvetaren i Uppsala som tur var) och sålde vår gamla lägenhet kvällen innan vi fick skukdomsbeskedet. Det har varit några bakslag och jobbiga väntetider, men efter en tuff och ganska lång resa börjar jag ana slutdestinationen. Leukemin är utrotad, transplantationen är genomförd och jag mår något bättre idag efter en ganska smärtsam tid.

- Mamma, nu när vi har flyttat in och du börjar bli frisk ... du, ska jag säga dig en sak? Aaatt snart kan du också flytta hem!, konstaterar lillebror och skrattet bubblar upp inom honom tills han kiknande ställer ner datorn och tillsammans med storebror utför en galen glädjedans.

En förundrad kvällssköterska från förr kommer in för att koppla ännu ett dropp utöver de fyra jag redan har och hon får också vara med i lyckoyran. Och barnen kan "hålla koll på slangarna", deras självpåtagna uppgift sedan resans start.

Även en före detta dinosaurie som jag erkänner att undrens tid inte är förbi. Tekniken gör allt möjligt. Och det tar inte särskilt lång tid. Inte ens att få mikromjukisens fruga att bli en äppelälskande IPhone 3GS-freak. Jag fick presentbrevet av vännerna på min 35-årsdag, och fick den i min hand på min nya födelsedag en dryg vecka senare. Men så blev jag ju 22 då. Och är inte längre en medelålders dinosaurie. Vem är du?

Vallandet

är i full gång.

Tack för alla erbjudanden om hjälp.
I nöden prövas vännerna.

Igår tog bästis K och jag en skön promenad i den ljumma eftermiddagsbrisen. Kloker lånade mig sitt öra och ja, jag kunde prata hyfsat bra trots svullen mun och tunga samt blödande hals. Sedan hade vi en liten BFF-ceremoni som innefattade små, små ord om lycka samt varsitt armband av sötvattenspärlor jag köpt i mitt lilla paradis. Kan verka en smula pubertalt och lätt mesigt, men låt gå för det då. Vi var dessutom alldeles för vuxna i fjortisåldern för att nedlåta oss till dylika ömhetsbetygelser, så det har inte varit läge förrän nu, som tvåbarnsmödrar vid 35. (Även om jag med en dåres envishet hävdar att jag sedan transplantationen endast är 22. Och halvtyska. Precis som K.)

Idag kom en annan vän att lita på. Motorcykelmannen eller den forne musketören JAS och jag tog den vanliga rundan i parken. Strosade sedan på bryggan och kikade på båtar, satt på en bänk och debatterade åldrande surdegar som vi beslöt låta jäsa ifred. Energislukare ska man inte beblanda sig med. De får ta sin syra någon annan stans.

Imorgon kommer fadren och stannar till fredag men får bo på annat håll. Dessutom kikar nog barndomsvännen från seglarskolan förbi. Numera barnläkare och pappa till mina söners bästisar på landet, som för övrigt gjorde vår femårings födelsedag till en fabulös succé mitt i all oro inför min flytt till sjukhuset och de tre musketörernas flytt hem till den nya, okända våningen. Som för övrigt också funkade fint. De stormtrivs allihop, just nu fyra killar i tre generationer eftersom farfar hjälper till med bestyren i tio dagar.

På tisdag kommer det lilla livet A på kärt återbesök med sin mamma aka Snygg-L. Onsdagen innebär eventuellt en promenix med finaste landetgrannen och vårt bröllops sångfågel S. På torsdag kommer nästa nykläckta bebis i bekantskapskretsen. Sedan är det äntligen fredag och jag får krama mina fina ända till måndag.

Jag ser fram emot veckan och tror på ALL-läkarens ord: nu vänder det!

Dagmatte/-husse?

Tack för alla erbjudanden om rastning. Här kommer mer info om argbiggan:

Vov!
Jag lystrar till kommandona SITT, HIT, GÅ FOT.
Men vägrar apportera, rulla runt på marken eller ligga död.

Låter det intressant?
Vill du bli min dagmatte/-husse för en timme någon dag?

Svar till "Rastlös".

Efterlysning

Gillar du argbiggor med galghumor?
Och är frisk som en nötkärna?

De tre musketörerna är förkylda = förbjuden frukt i Uppsalas stadsträdgård , så jag efterlyser härmed någon som vill valla mig i parken en timme om dagen. Intresserad?

The look

Idag sörjer jag min fina Mon Chi Chi-frisyr.
Och välkomnar skalligheten.
Ett bekymmer mindre.
No more bad hair day.

Dessutom passar Skalle-Per-looken min spott&spypåse som ideligen fylls på med blod, slem och snor. Allt sitter fast i halsen, där det kväver mig och måste upp, ut och iväg. Och DÄR gjorde bloggen ett bottennapp.

Lovar bot och bättring imorrn.
Den som lever får se.
Moahahaha.

Det som inte fick hända har hänt

Jag fick inte få en infektion.
Nu har jag fått det.

Dags för mental styrketräning, böner och tumhållning.
Jag vet att ni är med mig.

Tack.

Eldsvåda

Det brinner i munnen och halsen.
Så mycket att det blöder.

Eldsvådan kan inte släckas med vatten.
Däremot spottar jag ut stora klumpar av slemhinnan.

Men det gör ingenting.
Det var väntat.

Kampen mellan märgen och kroppen har bara börjat.
Och avstötningsprocessen kan pågå i åratal.

Det som inte är okej är att jag inte kan prata.
Med mina fina.

Det gör ont.
Men ut kan jag gå!

Och er alla kan jag nå.
Stödet ni ger stärker enormt.

Vet det, alla.
Och sov gott.

"Dödsförkyld"

Allvaret kom in i rummet idag.
Flera gånger om.
I form av stränga förmaningar.

Just nu är jag extremt infektionskänslig. Jag är svagare än en sjuklig 90-åring och har lägre immunförsvar än en prematur som ju skyddas av mammans mjölk. Mina läkare har gång efter annan förklarat att en vanlig förkylning kan innebära döden. Det är hårt att höra, men det gör att jag måste vara väldigt försiktig med vilka jag träffar. Och det smärtar att säga nej, men det är tyvärr inte alla som orkar inse allvaret, eftersom de så gärna vill stötta genom att hälsa på. Därför har jag tillsammans med personalen bestämt att jag inte får ta emot besök inne i rummet, utan endast får träffa helt friska personer utomhus i parken. Det är en bra försiktighetsåtgärd och en enkel regel att följa. Och det innebär att jag får lov att stänga av alla dropp för att gå UT! Ut i friheten där jag kan gå som en vanlig människa, inte en ovanlig patient.

Jag är som Stålmannen, som ibland går runt på gatorna som folk gör mest ...

G.I. Jane med rabies

Inatt hade jag rabies.
Igen.

Jag satt i skogen, med en fräsande, tuffsig katt och en morrande, rufsig hund i knät. Själv såg jag ut som vanligt dessa dagar, dvs G.I. Jane-stylish med 3 mm stubb över huvudet, sköna, gröna brallor och vitt linne. Gemensamt för alla tre individerna på den kalla stenen i den stora skogen var att vi tuggade fradga.

Vaknade av att jag inte fick någon luft av all saliv som samlats i halsen och som bubblade ut ur munnen. Trots att jag sedan länge sitter upp och sover, just för att inte kvävas.

Morfinmardrömmar är spännande, tycker ni inte?

Första veckan avklarad

... och jag lever!

Jag är inte den som klagar, men ärligt talat har jag fruktansvärt ont. Och jag vet att det här bara är början. Sämre tider väntar, men jag har klarat de första sju dagarna och känner tillförsikt.

Vill, men kan inte svälja så jag har till slut gått med på morfin, men inte i dygnetruntdropp. Då kan jag ju inte gå ut, och ut ska jag oavsett smärta.

Igår kom mina fina till Uppsala så idag har jag hoppat och småsprungit, dansat och burit mina prinsar i parken en liten stund. Självfallet mot bättre vetande, men med en fantastisk lycka som bubblade över tills vi kiknande av skratt ramlade omkull i gräset. Sedan svartnade det för ögonen en kort sekund, men det var det värt.

- Du är en riktig kämpe, vi håller tummarna och hoppas att allt ska gå bra., sa överläkaren idag.

Måste erkänna att det var dubbelt att höra. Hoppet och tumarna räcker visserligen långt, men min styrka räcker längre. Jag klarar det här! With a little help from my friends ...

Hälften spydde resten dog

Jag avskyr att kräkas (och så vidare).
Nu har jag gjort det oavbrutet i en och en halv vecka.
Behåller inte minsta vattendroppe.
Magen är helt förstörd av cellgifter och strålning.
Så ingenting funkar.

Fick akuta gallbesvär och andningssvårigheter under själv transplantationen.
Hade vätskats upp 12 kg på fyra dagar, så jag trodde att jag skulle explodera.
Intressant död.
Fontändöden.

Men det vore väl fasen om det stoppade mig.
Jag vägrar svälta ihjäl, ja eller explodera, nu när jag kommit så långt.

Och idag vände det!
Näringsdroppet stannar så pass länge att jag drar nytta av det.

Jag är visserligen svag som en prenatal bebis, men har de senaste dagarna tvingat mig ut och iväg från isoleringsrummet. Jag må ha frossa, gny av smärta för varje myrsteg jag tar men jag tar mig fram i parken. Stöttad av föräldrar och vänner som alltid ställer upp. Och idag fick jag känna livet i mig när lilla A, 8 veckor, låg i min famn, med solen i ryggen.

Jag andas, går en lite längre runda för var dag och sover sedan med en skön värk i kroppen.
There's no pain like train pain.

Resan tillbaka

Jag lever!
Men har ytterligare en nära-döden-upplevelse i minnet.

Sömnlösa nätter utan kroppslig smärtlindring men med älsklingen, som alltid har den mest lenande, lugnande sinnliga effekt, tätt intill medan barnen sover tryggt hos älskade mormor.

Vill inte göra saker etter värre genom att berätta om alla helvetets kval som härjar kropp och sinne. Och som kommer fortsätta göra det lång tid framöver. Det här är bara början på resan tillbaka till livet. För jag vet att jag klarar det. Oftast.

Men kära alla underbara ni som bryr er, roas och oroas:
Jag gråter, av glädje, ilska, lycka och smärta. Men tårarna är av godo, över att ha tagit mig ända hit, ha besegrat leukemin igen och nu ha fått genomgå transplantationen - målet. Nu återstår en riskfylld sträcka tills slutdestinationen är nådd. Och jag är långtifrån ensam, så det här ska gå bra.

God natt.

Benmärgstransplantationen

Fullmåne
Pånyttfödelse
Eller reinkarnation?

Resan fick en bra start, men tog en dramatisk vändning.
Är lycklig, men svag.
Ledsen över mina nederlag.

Återkommer.

Men hey, vad som än händer så är jag nu en yster 22-årig tjej.
Jippikaey.

Dagen D 4 september

Vaknade med ett leende.
Och en tår i ögonvrån.
Allt var dubbelt denna känslostormarnas dag.

Såg fram emot att äntligen träffa mina prinsar efter fem plågsamma dagar inomhus.
Kände den största rädslan fara genom mig. Tänk om jag förlorar dem?
Eller snarare att de förlorar mig.

Vågade tänka, känna det värsta.
För att sedan övertyga mig och de mina om att detta är det bästa, det enda.

Fick ett fint besked av finaste vännen.
Gick sedan ut och mötte mina musketörer.
Hoppade, studsade, lekte en stund.

De följde med tillbaka och lyste upp mitt hörnrum.
Var med under förberedelserna.
Lugna, trygga, nöjda.

Ett odramatiskt "hejdå, ses snart".
Sen var det bara älsklingen och jag.
Redo för det nya livet.

Helkroppsstrålning 3 sep

Det var kallt.
Jag låg naken på en kall brits blick stilla i en märklig ställning i tre timmar.

Jag var rädd.
Leukemin strålas bort men risken för andra cancerformer orsakade av just denna strålning var väldigt närvarande.

Ont ska med ont förgöras. Tydligen.
Krampen och frossan satte in, jag fick men ville inte göra uppehåll.

Så jag gjorde som jag brukar. Tänkte framåt, på mina fina, log genom tårarna och kände sedan er styrka. Alla ni som stöttar i tanken.
Så det gick.

Snabbare än jag trott.
På några timmar var det över.

Och biverkningarna jag lider av lämnar vi därhän.
Men jag är tacksam för att den dagen är till ända.
Och för att ni finns här och där.
Lite varstans.
Tack.

August och jag

Det är synd om människorna,
sa Indras dotter i Augusts Strindbergs Ett drömspel.

Just idag är böjd att hålla med.
För jag tycker synd om människorna som tar hand om mig, och mina anhöriga som ser och hör mig lida. Och alla ni underbara som ringer; jag kan bara inte svara idag - vill inte oroa er mer genom att feberyra. Men jesus, vilka fantastiska drömmar jag har. Orkar faktiskt skratta mellan attackerna. Så inget ont som inte för något gott med sig, hey?!

Men mig är det fasen inte synd om. Det vet ni.

För det som inte dödar, det härdar.
Jag kämpar som ett jagat djur och jag ger mig aldrig.

Vill inte bli alltför grafisk men läcker som ett såll sedan två dygn tillbaka.
Inklusive genom örat pga inflammation.

Men ena ögat är igenmurat.
Så jag slipper se eländet!
Det är synd om människorna som tvingas se missfostret.

Men imorgon är en annan dag.
Helkroppsstrålning kl 08 och några timmar framåt.
Skräckblandad hoppfull förtjusning över de långvariga effekterna känner jag.
Följer ni med?

Kräftpest

Kräftskiva.
Är ett roligt fenomen.
När man av vissa betraktas som ett stackars canceroffer. Moahaha.

För att inte tala om dagens kräftpest.
Nu är en rätt kass dag snart slut och jag glömmer den gärna.
Hoppas ni njuter av skaldjuren, men håller er borta från pesten. Och svinflunsan. :-)