PTBI på Huddinge barnsjukhus

Med tolv lådor (!) spel inklämda i dubbade Silverpilsbilen for Barncancerföreningens Nina och jag till Huddinge sjukhus i dagens snöglopp. Jag har sällan varit så långt borta från mig sälv. Tittade på lite snett ovanifrån, för att klara av att se kämpande spädisar med medfödd cancer, uppsvällda av cortison och med cytostatikadropp rätt ner i vagnen, deras enastående starka föräldrar som orkade vagga och vyssa gåendes av och an i oändliga korridorer.

Att sedan hämta hem fyra fullt friska, ylande snöglada barn, höra storingarna förklara Livets Hårda Skola för småttingarna medan jag rörde ihop deras önskestroganoff gjorde att klumpen i halsen äntligen släppte.

Push The Button Initiative betyder ingenting för de allra minsta patienterna, men en hel del för de lite större olycksbarnen och deras vakande syskon. Insåg idag att uttröttade unga föräldrar också behöver verklighetsflykt när en hålögd pappa kikade ner i en av alla lådorna och drömskt bad att få låna ett exemplar av ett vackert spel.

- Du får ta precis vad du vill, men orkar du verkligen spela?
- När man inte kan sova av oron för att ens barn aldrig mer ska vakna så finns inget bättre tidsfördriv. Får jag, snälla?

Har aldrig varit så rädd för att någon gång hamna där. Bredvid mitt barn. Utan att kunna göra någonting annat än att titta på.

Återigen: TACK till alla er som hjälper till att göra tillvaron lite, lite mer uthärdlig för patienter och deras anhöriga.

Att ge igen

Trött, glad men oerhört tacksam summerar jag en tomtedag på Akademiska sjukhuset då Barnsjukhusets Lekterapi samt Hematologen fick klappar medan Sveriges Radio P4 fick intervjua enastående cancerdrabbade tonåringar, deras föräldrar och sjukhusets personal som berättade hur viktiga Push The Button Initiatives gåvor är.

Såväl reporter Julia som jag fick blinka bort tårarna flera gånger under dagen då barnen visade en sådan overväldigande tacksamhet men framför allt ett otroligt mod när de berättade om sina cancrar, behandlingar och jobbiga dagar.

Ödets oövervinnliga ironi gjorde att vi vid tomteturens slut hamnade i det rum där min egen cancerresa började för 13 år sedan och fortsatte 11 år senare. Min sjuksköterska ända sedan dess hade precis förklarat hur mycket det betyder för såväl personal som patienter att kunna ge barn och unga vuxna ett spel efter en tuff behandling som alla vet måste göras om och om igen, "i stället för ett klistermärke från vår torftiga korg". Så kom hon plötsligt på att det faktiskt fanns en kille som var tillräckligt hög i vita blodkroppar (bra immunförsvar) för att träffa oss.

Vi närmade oss rum 5, och jag tvingades tvärnita för att svälja klumpen í halsen, blinka bort tårarna som hotade att svämma över och stiga in i det rum jag var fängslad i under en månad utan att ens få gå ut i slussen. För så var restriktionerna då. Nyss hemkommen efter nio månaders studier i soliga Spanien, med långt ljusblont hår stängdes jag in när det fortfarande var sensommarvarmt och släpptes ut som en annan Skalle-Pär när löven föll den betagande men iskalla hösten 1998.

Där låg nu en kille i samma ålder som jag var i då och var tacksam som få över livet han fortfarande hade kvar, den dator hans släkt hade skramlat ihop till som gjorde dagarna "med dåliga utsikter" drägliga med hjälpa av den samling nya spel han fått av oss.

Så tack till alla som bidrar, jag hoppas ni förstår att så lite kan göra så mycket. Om inte, läs här.

En fallen hjälte

Den verklige hjälten.

Gustav, som jag aldrig träffat men läste om när vi båda var sjuka. Han startade insamlingen, vi andra inspirerades och skapade Push The Button Initiative till hans minne. Och alla andra vi mist på vägen.

Vila i frid. Vi glömmer er aldrig.

Några länkar till en tapper krigare:
Dodaj fixar
Gurras farväl
Pyssel of Gurra G
Annas Anatomi (Gustavs mamma)

Och slutligen länken till en prima ballerina, den finaste ängeln av dem alla:
Sneaky bastard

Morgonradio och kvartalskontroll

Nymornad, ouppsjungen och väldigt trött efter helgens alla körkonserter, den egna och barnens, väcktes jag av Sveriges Radio P4 imorse.

Så medan barnen satt tysta som möss framför SVTs julkalender stängde jag in mig i lägenhetens tystaste rum, vilket tyvärr hade sämst täckning denna morgon då den fasta luren givetvis strejkade. Sedan intervjuades jag av en parallellklasskompis från högstadiet på Vaksalskolan i Uppsala, en multibegåvad man som också råkade vara den vänlige själ i en fientlig värld som pratade lugnande från den transistor som någon slog på under de tre timmar då jag naken, blästrad och skitsur helkroppsstrålades för två år sedan.

Nåväl, här är intervjun.

När den var genomförd hastade jag iväg till just Uppsala för att först träffa min egen trygge livmedicus för kvartalskontroll - allt är bra ur leukemisynpunkt, tjoho! - och sedan träffa den reporter som vill göra ett reportage på Akademiska barnsjukhusets lekterapi. Så fortsättning följer! I en radio nära dig.

Push the Button Initiative

För ungefär två år sedan läste jag en 12-årig medpatients sista önskan, ett drygt åre senare var jag tillbaka på jobbet och vi startade insamlingen. Under hösten har vi blivit fler och fler som ger och nyligen inleddes samarbetet med Barncancerfonden. I fredags gick pressmeddelandet ut och imorgon delar vi ut julklappar åt barn och unga vuxna som måste tillbringa julen på sjukhus.

Tack till alla som bidragit. Välkomna att fortsätta ge, gamla som nya välgörare. Ni gör skillnad!

God tredje advent.

Musikalisk motsatsmix

Imagine a jump - John Lennon vs Van Halen

Mitt soundtrack från dagen. Visst är det genialiskt?

Ridge Racer Unbounded press event med coolaste rockstjärnan Joonas Laakso och noga utvald, tillrest press samt fransk blixtvisitande kollega. Finska kramar, franska kindpussar, galet race och tända ljus till mysig lunch efter att ha agerat packåsnebambi på hal is. Motsatser som fungerar.

Snabbt hem till dagishämtning, med omvägen förbi Fältöversten med bestämd femåring som absolut måste matcha sina röda skor, mössa, overalldetaljer med ett par röda täckhandskar. Som inte står någonstans att finna. Kan meddela att årets färger är ceriserosa och illgrönt på vant- och handskfronten. Besviken lillebror och dödstrött mor rusar hem och möts av en obetalbar syn av fruktninjaspelande mormor och makalöst stolt storebror som gjort läxor och fått med älskade mormor på Kinnecttåget. Hur denna glädje sedan som i ett trollsag byts mot tvärilska, sprutande tårar och total desperation lagom tills mormor måste ta uppsalapendeln hem igen är inget mysterium, men ack så dränerande. Motsatser som måste fungera.

Och en havregrynsgrötsögd trötthet som vägrar släppa taget. Kom jul, kom snö, kom skärgårdslov!

Tröttsam, tacksam, tjatig tortyr?

Jag blir så trött.

På att remissen från min behandlande läkare (i Uppsala) till Karolinska sjukhuset skickades tillbaka med svaret "vi åtar oss inte detta, uppsök husläkare i Stockholms län".
På Danderyds sjukhus hudspecialist som hävdar "ålderstecken" när fläcken tas bort och undrar hur jag fick en akuttid någon annan kanske hade större behov av?
På besked brevledes från samma läkare där det talas om hudcancer.
På att hänvisas till hudmottagningens telefonsvarare dygnet runt som inte tycks lyssnas av eftersom ingen någonsin återkommer med specifika svar.
På kallelser som återkallas, nya opassande tider och fortfarande ingen personlig kontakt.
På att när det äntligen är dags bemötas av en barsk överläkare som frågar vad jag gör där, hos hennes nåds hudliga höghet?
På att behöva förklara att jag blivit förordnad läkarbyte av hovet, och tackar allra ödmjukast för audiensen.
På att återigen be ansvariga att se över sina kommunikationsrutiner och framför allt informera mig och min behandlande läkare om vilken sorts hudcancer det rör sig om.
På att få svaret "jag tänker då inte ringa honom, men han kan ansöka om att få ta del av journalen".
På att ena sekunden få ett oroande besked, för att i nästa lägga mig på operatiosnbordet med tusen frågor som kör rally i mitt huvud.
På att i ett extremt utsatt läge behöva be om mer bedövning, inte få förklarat för mig vad som pågår under operationen som utförs i ett minst sagt känsligt läge och att under hela ingreppet ofrivilligt gråta floder vilket visserligen uppmärksammas av läkaren, men med kommentaren till sköterskan; "och där kom reaktionen".
På att inte tillfrågas hur det går, hur jag mår, ej heller hur det ser ut där inne, hur mycket längre ingreppet beräknas pågå.
På att tvingas fråga sköterskan vad tumören heter, vad nästa steg blir, hur jag ska byta förband, vart jag ska vända mig ...
På att läkaren inte finns tillgänglig för nämnda frågor.
På att återigen behöva förvissa mig om att svaret även skickas till den läkare jag litar på.

Och slutligen, på att vänta en dryg månad tills patologens analys är klar. Kul jul, så att säga. "Ja, visst ja, Alla röda dagar gör att svaret dröjer ytterligare. Tänkte inte på det."

Jag är däremot enormt tacksam över att ha finaste Eva med mig som moraliskt stöd, samtidigt som jag djupt beklagar att hon tvingas övervaka hela ingreppet från sämsta tänkbara vinkel, i en kort sagt obekväm position.

Tackar min lyckliga stjärna för att hon, som var med mig under hela leukemitiden, nu återigen orkar finnas vid min sida. Men är givetvis fruktansvärt trött på att vara den sjuka kompisen. Den som behöver hjälp, stöd, handhåll.

Tänker alltid naivt positivt, vägrar vika undan, är fokuserad på livets goda ting, främst trollen självfallet, men tycker att det kanske räcker nu? Avskyr att vara patient. Hatar att vara den folk tycker synd om.
Tortyrens värstalista, mitt starkaste kort, om ni minns?

Nåväl, tröttsam, tacksam och tjatig men taxlik i det att jag aldrig ger mig! Nu också lugnad av mänsklig hudspecialist, tillika fin, kattlik vän som tar sig tid att förklara allt det som alla andra hittills misslyckats med. Att det är vanligt med dylika åkommor efter stamcellstransplantation, att det högst troligt beror på immunosuppression efter nämnda transplantation och att "det aldrig kommer vara i närheten av det du redan övervunnit".

Tack och godnatt. Och ett helvetsjävlaskitryt åt sjukdomen.