onsdag 7 december 2011

Tröttsam, tacksam, tjatig tortyr?

Jag blir så trött.

På att remissen från min behandlande läkare (i Uppsala) till Karolinska sjukhuset skickades tillbaka med svaret "vi åtar oss inte detta, uppsök husläkare i Stockholms län".
På Danderyds sjukhus hudspecialist som hävdar "ålderstecken" när fläcken tas bort och undrar hur jag fick en akuttid någon annan kanske hade större behov av?
På besked brevledes från samma läkare där det talas om hudcancer.
På att hänvisas till hudmottagningens telefonsvarare dygnet runt som inte tycks lyssnas av eftersom ingen någonsin återkommer med specifika svar.
På kallelser som återkallas, nya opassande tider och fortfarande ingen personlig kontakt.
På att när det äntligen är dags bemötas av en barsk överläkare som frågar vad jag gör där, hos hennes nåds hudliga höghet?
På att behöva förklara att jag blivit förordnad läkarbyte av hovet, och tackar allra ödmjukast för audiensen.
På att återigen be ansvariga att se över sina kommunikationsrutiner och framför allt informera mig och min behandlande läkare om vilken sorts hudcancer det rör sig om.
På att få svaret "jag tänker då inte ringa honom, men han kan ansöka om att få ta del av journalen".
På att ena sekunden få ett oroande besked, för att i nästa lägga mig på operatiosnbordet med tusen frågor som kör rally i mitt huvud.
På att i ett extremt utsatt läge behöva be om mer bedövning, inte få förklarat för mig vad som pågår under operationen som utförs i ett minst sagt känsligt läge och att under hela ingreppet ofrivilligt gråta floder vilket visserligen uppmärksammas av läkaren, men med kommentaren till sköterskan; "och där kom reaktionen".
På att inte tillfrågas hur det går, hur jag mår, ej heller hur det ser ut där inne, hur mycket längre ingreppet beräknas pågå.
På att tvingas fråga sköterskan vad tumören heter, vad nästa steg blir, hur jag ska byta förband, vart jag ska vända mig ...
På att läkaren inte finns tillgänglig för nämnda frågor.
På att återigen behöva förvissa mig om att svaret även skickas till den läkare jag litar på.

Och slutligen, på att vänta en dryg månad tills patologens analys är klar. Kul jul, så att säga. "Ja, visst ja, Alla röda dagar gör att svaret dröjer ytterligare. Tänkte inte på det."

Jag är däremot enormt tacksam över att ha finaste Eva med mig som moraliskt stöd, samtidigt som jag djupt beklagar att hon tvingas övervaka hela ingreppet från sämsta tänkbara vinkel, i en kort sagt obekväm position.

Tackar min lyckliga stjärna för att hon, som var med mig under hela leukemitiden, nu återigen orkar finnas vid min sida. Men är givetvis fruktansvärt trött på att vara den sjuka kompisen. Den som behöver hjälp, stöd, handhåll.

Tänker alltid naivt positivt, vägrar vika undan, är fokuserad på livets goda ting, främst trollen självfallet, men tycker att det kanske räcker nu? Avskyr att vara patient. Hatar att vara den folk tycker synd om.
Tortyrens värstalista, mitt starkaste kort, om ni minns?

Nåväl, tröttsam, tacksam och tjatig men taxlik i det att jag aldrig ger mig! Nu också lugnad av mänsklig hudspecialist, tillika fin, kattlik vän som tar sig tid att förklara allt det som alla andra hittills misslyckats med. Att det är vanligt med dylika åkommor efter stamcellstransplantation, att det högst troligt beror på immunosuppression efter nämnda transplantation och att "det aldrig kommer vara i närheten av det du redan övervunnit".

Tack och godnatt. Och ett helvetsjävlaskitryt åt sjukdomen.

6 kommentarer:

Anonym sa...

Hallon! Det är bedrövligt och jag känner igen mig allt för väl i hur oigenomtänkt vårdpersonal arbetar. Man kan stånga sig blodig i hur sakta det går. Tyvärr hör jag sällan så mkt positivt om just Dnderyd, men jag säger inte att vi är mkt bättre för det. Jag tycker å det bestämdaste att du ska skriva och klaga till patientnämnden. Du kan gå in via socialstyrelsen och hitta blankett. Men även skriva ned din upplevelse och de brister du sett till tidningarna. Jag önskar att fler hörde av sig med sina klagomål. Trots allt är det vår gemensamma ekonomi som ska gå till vård och då måste vi se till att den blir bra. Och det handlar inte alltid och bara om ekonomi....

Stor kram från en inifrån som alltförväl förstår vad du varit med om. /K

Anonym sa...

Halloj blir alltid Hallon i min phone....ja ja, hallon är ju i alla fall gott :-) /K

Singelmamman sa...

Men! Jösses. Finner inga ord för detta.
Nä.
Skickar en kram. Det har jag ord för.

Och jag håller helt med anonyma K, skriv och klaga till Ansvarsnämnden eller Patientnämnden eller vad det kan heta.

Sus sa...

Jag kitar inte på alla inom sjukvården. Ännu mindre nu. För 4 år sedan tabbade de sig. Sis öroninflammation visade sig vara en baktriell hjärnhinneinflammation.

Vi var minuter från att förlora henne.

Du är stark Jos. En liten idol för mig. Cool, duktig och envis.

Kram!

Jos sa...

@K: hallon! den här gången ska jag baske mig gå vidare. blev ombedd av viskande sköterska att göra så, och efter att de åsamkat mig blodförgiftning tidigare och nu en onödigt orolig tillvaro så är måttet rågat. tack för stöd. smultron!
@Singelmamman: kram tillbaka
@Sus: fy, vilket trauma, förstår att du inte litar på vårdapparaten. och tack för fina ord. de värmer och jag rodnar. men det är ju du som är idolen. Carola, men med tilläggen visdom, engagemang och en underbar humor. kram!

Anonym sa...

Taxlik i det att du aldrig ger dig. Bra!
En annan användbar hundmetafor:
skaka av dig känslan efter sådan ohuman behandling, som labradoren skakar av sig vattnet efter ett dyk i det gyttjefyllda diket. Borta, bara!
Äh, ett knasigt försök att peppa lite, bara. Välment men kanske lite konstigt? Välment i alla fall.
Hälsar en läsare av den bästa bloggen i stada!